李晓伟 蒋文慧
doi：10.3969/j.issn.1672-9676.2015.01.007
作者单位：710061西安市西安交通大学医学院护理系
李晓伟：男，硕士研究生在读
通信作者：蒋文慧，女，博士，副教授
根据世界卫生组织国际癌症研究机构公布的资料显示，2012年全球结直肠癌新病例男性人数为746 298人，占全部肿瘤的10%，位于第3位，死亡率为8%；女性新发病例人数为614 304人，占全部肿瘤的9.2%，位于第2位，死亡率为9.2%［1］。2012年我国结直肠癌新病例男性人数为14.6万人，占全部肿瘤的8.0%，位于第5位，死亡率为5.5%；女性新发病例人数为10.6万人，占全部肿瘤的8.6%，位于第4位，死亡率为7.8%［1］。我国2005年结直肠癌发病数和死亡数分别达到17.2万和9.9万，已超过美国。男女发病率分别为15.0/10万和9.7/10万，死亡率分别为8.6/10万和5.4/10万［2］。造口患者由于需要使用人工肛门，因此改变了正常的排便方式，导致患者生理、心理、社会方面发生极大地改变，进而影响患者的行为，最终影响患者的生存质量。当代医学的各个领域都将生存质量作为患者预后的一个非常重要的指标。现将直肠癌永久性结肠造口患者生存质量及其影响因素综述如下。
1直肠癌永久性结肠造口患者的生存质量
1.1生存质量的定义生存质量作为一种能更全面反映一个人健康水平的综合性指标，越来越引起人们的关注。目前，生存质量尚无一致公认的概念，仍存在很多争议。我们可将生存质量分成一般生存质量及健康相关生存质量。一般生存质量强调个人在所处的环境中，对一般广泛性的生活各方面的满意度，此方面常是对一般大众个人的主观感受来评断；健康相关生存质量则强调因为疾病、意外或治疗所导致个人身体功能改变进而影响个体在心理、社会层面健康相关生活质量的改变，可由主观判断及客观测量来评量。生存质量也可分成单向度生存质量及多向度生存质量。单向度生存质量是指人们的生存质量只由单一个整体因素所影响，早期的生存质量研究比较是采用这种主张；多向度生存质量则是从数个向度（例如生理、心理、社会）来看人们的生存质量，目前学者则比较赞同此种看法。世界卫生组织(WHO)关于生存质量的定义：指处于一定的文化和价值体系背景中的个体对与其生存的目的、期望、标准及与其关注的事情相关的生存状况的一种自我体验。从以上的定义可以看出，生存质量是一种受内外环境所影响的个人自身的一种主观感受，这种感受是随着时间和环境的变化而变化。
尽管目前对生活质量的概念尚未达成共识，但以下几点是公认的：(1)生存质量是一个多维的概念，包括身体机能、心理功能、社会功能等。(2)生存质量是主观的评价指标(主观体验)，应由被测者自己评价。(3)生存质量是有文化依赖性的，必须建立在一定的文化价值体系下。(4)生活质量是随时间动态变化的。
1.2直肠癌永久性结肠造口患者的生存质量现状有研究表明［3］，术后6个月时患者的生存质量较出院时有了较好的改善，其中改善较明显的是总的生存质量和疼痛症状，而角色功能、生理功能、社会功能和疲乏方面的改变不大。杨秀秀研究表明［4］，造口患者手术不同时期生活质量变化规律呈“V”型，术前基线水平较高，术后1个月时生活质量及各功能维度得分最低，显著受影响，症状严重，术后3个月时生活质量及各功能维度显著改善，症状减轻，情绪功能、认知功能、疲倦、胃肠道症状、气促已恢复到术前水平，术后6个月时总体生活质量恢复并超越术前水平，但社会功能、身体形象、化疗副作用、经济困难仍未恢复到基线水平。路潜等［5］对40例结肠造口患者采用李凌江和杨得森编制的生存质量综合评定问卷，选取其中的64个条目对结肠造口患者进行问卷调查，结果表明，患者的生存质量得分为56.87分，表明生存质量状况差，在其研究中，被调查的患者做造口的时间最短者1个月，最长者15年，没有设置一个良好的入选和排除标准，因为造口时间的长短是影响患者生存质量的一个重要因素，此外相对于国外研究而言，此问卷对于结肠造口患者来说敏感度不高，因此其结果没有可比性。杨秀秀等［6］采用欧洲癌症研究与治疗组织生活质量核心量表（EORTC QLQ-C30）和结直肠癌专用问卷（QLQ-CR38）对93例结肠造口患者生活质量进行调查，结果表明，结肠造口患者EORTC QLQ-C30总体健康状况均分为58.78分，角色功能、社会功能得分低于参考值，单项量表中腹泻和经济困难得分高于参考值，QLQ-CR38功能量表得分最低的是性功能量表，症状量表得分最高的是男性性问题，其次为女性性问题、造口相关问题等。朱霞等［7］对81例直肠癌结肠造口患者采用李凌江等编制的生活质量综合评定问卷中的64个条目，代表15个因子，反映躯体、心理和社会功能3个维度及生活质量总体评价。结果81例患者生活质量平均评分为(56.0±3.14)分，小于60分，表明生活质量差。
2直肠癌永久性结肠造口患者的生存质量的影响因素
从以上结肠造口患者生存质量现状可以看出目前造口患者生存质量仍然较低，因此研究影响患者生存质量的因素显得尤为重要，通过护理人员对影响因素的干预，可以改善其生理、心理、社会功能，从而促进生存质量的提高。国内外有关结肠造口患者生活质量相关因素的研究有以下几个方面：
2.1生理因素生存质量与年龄、性别、婚姻状况、文化程度有关。研究表明，男性性功能障碍较女性尤为严重［8-10］；Ma等［11］研究发现，在精神功能方面，年轻患者生存质量从术后早期到12个月持续增加，而老年患者生存质量术后早期高，随着时间推移不再提高；躯体功能方面，老年患者生存质量从术后早期增高到6个月时达到最高值，而年轻患者持续增高。张肖肖等［12］指出高文化程度、好的社会支持、性格外向是影响结直肠癌患者生存质量的有利因素。
2.2心理因素结肠造口患者不仅要承受癌症和造口所造成的痛苦和精神压力，还要承受不被社会认可的心理压力，出现紧张、担心、焦虑、抑郁、自卑、烦躁等负性情绪，影响其生存质量。杨秀秀等［6］研究发现，结肠造口患者的心理健康与生存质量呈正相关，即心理状况越好，生存质量越高。覃惠英等［13］采用症状自评量表和欧洲癌症患者生活质量核心量表对86例结肠造口患者进行调查，得出与杨秀秀相同的结果，表明心理状况与生存质量呈正相关。
2.3社会因素
2.3.1社会支持社会支持是通过向人们提供信息使其相信他们被关心和被爱，被尊重和珍视，被当作社会系统中互相负责任的一员。刘雪琴等［14］对212例癌症患者研究表明社会支持与生存质量呈正相关，社会支持系统包括亲人、朋友、配偶、子女、医护人员、社区活动等，通过社会支持系统，可以使患者改善心理因素，有效地融入社会，和周围人群建立良好的社会关系，进而提高生存质量。良好的社会支持可缓解患者的抑郁情绪，有利于患者保持良好的心理素质与疾病作斗争，从而健康地工作和生活［15］。
2.3.2经济收入疾病造成经济困难及昂贵的支持治疗和使用造口产品的费用，给患者带来沉重的经济负担，经济收入低的家庭就会承受费用的压力，产生负性情绪，影响生存质量［13］。由于永久性结肠造口患者需要终生使用造口产品，其对情绪的影响始终存在，因此经济收入是影响生存质量的一个重要且不容易改变的因素。
2.4其他
2.4.1造口并发症造口术后并发症发生率很高，国外报道并发症发生率为21%～71%，国内为16.3%～53.8%［16］。常见的并发症有造口周围皮肤破溃感染、造口狭窄、脱垂、造口周围疝。据研究［17］，有1/3的结肠造口患者存在皮肤问题，严重影响了患者的生存质量。
2.4.2排便情况造口患者由于排便途径的改变严重影响其自尊和心理，担心他人知道自己是造口患者或者会闻到大便气味，而且排便不规律常会引起造口周围皮肤炎症、破溃等并发症，所以术后能否尽快养成规律排便将直接影响日后的生存质量［18］。
2.4.3术后时间研究表明［19］，直肠癌结肠造口患者的生存质量与欧洲癌症治疗研究组织推荐的直肠癌患者治疗前生存质量的参考值作比较，生存质量在术后1个月时低于参考值，术后3个月时与参考值接近，术后6个月时高于参考值。直肠癌结肠造口患者总的生存质量及功能量表中生理功能、角色功能、认知功能、情感功能和社会功能等与术后1个月时的状况相比，在术后3个月时有了明显改善，术后3~6个月期间变化不明显。直肠癌结肠造口患者的疲乏、疼痛、呼吸困难、睡眠紊乱、食欲减退等症状在术后6个月内逐渐加重；而泌尿症状、胃肠道症状、与造口有关的问题、体重下降、化疗副作用在术后6个月内症状逐渐减轻［19］。
3小结
直肠癌永久性结肠造口患者生存质量的高低是衡量患者愈后状况的一个重要指标，而影响患者生存质量的因素是多方面的。近年来虽然在造口用具和护理方面有很大的提高，社会支持方面也加大力度，但患者的生存质量依然处于低水平，主要原因可能是患者存在的负性心理。人的生理与心理是相互依赖、相互影响的，因此护理人员不但要通过各种健康教育改善患者疾病本身的状况，而且还要对患者精神、心理方面加以关注。此外，鼓励患者之间相互交流，多提供一些社会支持，使患者得到全方位的整体护理，更有效地提高患者的生存质量。
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（收稿日期：2014-04-10）
（本文编辑白晶晶）