摘 要:目的:研究慢性阻塞性肺疾病(COPD)病人对安宁疗护的接受度及影响因素,为医护人员对该类病人提供针对性的安宁疗护提供依据。方法:采用便利抽样法选取2021年3月—2021年6月在云南省4所三级甲等医院收治的139例COPD住院病人作为研究对象,采用一般资料调查表、安宁疗护的接受度问卷进行调查,分析COPD病人对安宁疗护接受度水平及其影响因素。结果:COPD病人安宁疗护初次知晓率为3.6%,经宣教后安宁疗护接受度得分为(37.55±5.62)分;民族、文化程度、居住地、合并慢性病数、与家人的关系是COPD病人对安宁疗护接受度的影响因素(P<0.05)。结论:COPD病人对安宁疗护知识极度匮乏,严重制约安宁疗护的发展;安宁疗护接受度处于中等偏上水平,益于我国安宁疗护的开展,医护人员需加强相关知识宣教,扩大社会认知,并制定有针对性的个性化安宁疗护干预措施,从而改善该类病人生活质量。
关键词:慢性阻塞性肺疾病;安宁疗护;接受度;影响因素;调查研究;
Keyword:chronic obstructive pulmonary disease; palliative care; acceptance; influencing factors; investigation;
慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease, COPD)是一种以持续气流受限为主要特征、呈进行性发展的慢性气道疾病,其发病率及死亡率高,病情反复,迁延不愈[1,2]。COPD全球疾病负担研究(The Global Burden of Disease Study, GBD)指出,至2020年死于肺部疾病约1 190万人中COPD占4.7%,约占全球死亡人数的6%,位居我国疾病负担和死因第三[3],也被列为健康中国2030行动计划中重点防治的疾病。世界卫生组织(WHO)预测,随着人口老龄化加剧和吸烟率的升高,COPD的患病率在未来40年将继续上升,预测至2060年死于COPD及其相关疾病病人数超过每年540万例[4,5]。安宁疗护(palliative care)是通过症状管理、缓解疼痛、灵性照护等方法,以提高生命末期病人及家属生活质量的一种护理模式[6,7]。安宁疗护的对象逐渐由癌症病人扩大到慢性非传染性疾病病人及其家庭。《2017年慢性阻塞性肺疾病诊断、处理和预防全球策略》指南建议,COPD病人及家属应尽早获得安宁疗护[8]。本研究旨在通过调查COPD病人对安宁疗护的接受度水平,并分析其影响因素,为建立完善的安宁疗护体系提供参考。
1 对象与方法
1.1 研究对象
采用方便抽样法选取2021年3月—2021年6月在云南省4所三级甲等医院住院的139例COPD病人为研究对象。纳入标准:①符合2021年慢性阻塞性肺疾病全球倡议(GOLD)指南[9]的COPD确诊病人并处于临床稳定期;②入选COPD病人意识清楚,知情同意。排除标准:①语言表达及交流障碍者;②病情危急,濒临死亡者。③患有精神或认知障碍者。
1.2 样本量估算
本研究样本量取自变量的5~10倍[10],其自变量个数为22个,故需110~220例,考虑样本脱落情况,添加20%增补样本,共需样本量131~264例。
1.3 研究工具
1.3.1 一般资料调查问卷
在查阅文献基础上自行设计一般调查问卷,内容包括COPD病人年龄、性别、民族、文化程度、有无吸烟史、合并慢性病数、疾病带来的经济压力、与家人的关系、居住地、每年住院次数、对安宁疗护了解的程度等。
1.3.2 慢性病病人安宁疗护接受度问卷
查阅国内外安宁疗护认知现状的相关文献,选择由天津中医药大学张春梅团队研发设计的调查问卷,包含生命质量态度(3个条目)、安宁疗护内容与形式(4个条目)、安宁疗护支持来源(3个条目)3个公因子。每个条目采用Likert 5级评分法,由“很不赞同”到“非常赞同”分别赋予 1~5 分(其中“生命质量态度”是反向条目,“非常赞同”到“很不赞同”分别赋予 1~5分),总分50分,得分越高表示病人对安宁疗护接受度越高。量表Cronbach′s α系数为0.822,各维度的Cronbach′s α系数为0.740~0.795,效度分析为0.935,具有良好的稳定性和可靠性[11]。
1.4 资料收集方法
本研究成立5人调研小组,调查前对全员进行同质化培训,培训内容包括发放问卷前自我介绍、问卷的注意事项、客观收取问卷结果、问卷信息严格保密等,模拟调查情景,确保调查过程中采用统一引导语及解释语。采用纸质问卷,针对符合纳入标准的COPD病人进行问卷调查,一对一方式发放、现场填写并回收问卷。本研究在遵循尊重、知情同意、保密原则的基础上由病人独立完成,对视力差、理解困难的病人调查员予以客观协助,根据病人态度及意向代为选择答案。共发放问卷150份,剔除答题集中于同一选项的问卷,获得有效问卷139份,问卷有效回收率为92.7%。
1.5 统计学方法
双人数据录入 Excel后采用spss 21.0统计软件进行分析,用单因素方差分析进行组间比较,采用t检验、t′检验或方差分析比较COPD病人对安宁疗护接受度的影响,采用Spearman相关分析定量和等级变量与安宁疗护接受度的相关性,采用多重线性回归对COPD病人安宁疗护接受度的影响因素进行多因素分析,以P<0.05为差异有统计学意义。
2 结果
2.1 COPD病人安宁疗护接受度现状
139例COPD病人中对安宁疗护初次知晓率为3.6%。COPD病人安宁疗护接受度得分为(37.55±5.62)分,其中安宁疗护内容与形式条目均分为(4.48±0.62)分,生命质量态度条目均分为(2.84±1.19)分。详见表1。
2.2 不特征同COPD病人安宁疗护接受度评分比较
不同民族、文化程度、居住地情况、合并慢性病数及与家人关系的COPD病人安宁疗护接受度得分比较差异有统计学意义(均 P<0.05)。详见表2。
2.3 COPD病人安宁疗护接受度相关性分析
对安宁疗护的了解程度与安宁疗护接受度呈正相关(r=0.297,P<0.001),即随着对安宁疗护了解程度的增加接受度增高。
2.4 病人对安宁疗护接受度影响因素多重线性回归分析
以COPD病人对安宁疗护接受度总分为因变量,单因素分析中有统计学意义的变量作为自变量纳入多重线性回归模型中,α入=0.05,α出=0.10。详见表3。
3 讨论
3.1 COPD病人对安宁疗护接受度处于中等偏上水平
本研究结果显示,139例COPD病人中仅有3.60%的病人对安宁疗护有一定了解,总体来看对安宁疗护认知极度匮乏。经过宣教后病人安宁疗护接受度得分为(37.55±5.62)分,处于中等偏上水平,与王路等[12]对非恶性疾病老年病人对安宁护理接受度调查及侯振华等[13]对慢性病病人姑息照护接受度调查结论一致;其中“支持来源”维度得分较低,说明COPD病人缺乏安宁疗护相关知识,原因可能是调查区域属于西南地区,社会支持与参与度相对不高,安宁疗护普及率不足;再者调查地区COPD病人文化水平受限,高中及高中以上文化水平病人仅占29.50%,因此对安宁疗护知识的理解有一定困难。“安宁疗护内容与形式”维度得分较高,说明COPD病人对安宁疗护理念极其认同,符合其内心的需求,这使安宁疗护需求在我国日益凸显,巨大的需求一方面将促进安宁疗护在国内的发展,另一方面也带来了发展和需求的矛盾。“生命质量态度”维度条目均分为(2.84±1.19)分,处于中等水平,因该因子为反向条目,该分数与问卷总体吻合,说明COPD病人基本认可安宁疗护理念。虽然安宁疗护目前尚在发展,但因为病人承受着身体的巨大痛苦,长期的经济负担,自理能力下降,依靠照顾者而产生愧疚感[14]等,迫使病人渴望能接受安宁疗护,而此时对病人提供适当的死亡教育,其更易于坦然面对并接受[15],这也对医护人员提出了更高的要求。
3.2 COPD病人对安宁疗护接受度的影响因素分析
3.2.1 民族
本研究结果显示,民族是COPD病人对安宁疗护接受度的影响因素(P<0.05),民族为汉族的COPD病人对安宁疗护接受度明显高于少数民族病人。不同民族因宗教、文化及信仰不同对生死有不同理解,对死亡的接受度也不一致,少部分病人不用科学的态度审视死亡问题,认为神灵能护佑自己的生命,不能谈论、更不能接受生死[16],安宁疗护接受度较低。针对不同民族的病人,医护人员应结合其民族信仰情况,加强死亡教育[17],以提高病人的安宁疗护接受度。
3.2.2 文化程度
本研究结果显示,COPD病人的文化程度与安宁疗护接受度呈正相关(P<0.05),说明文化程度越高的COPD病人对安宁疗护接受度越高,与张国增等[18,19]研究结果一致,文化程度高的COPD病人求知欲较强,能通过网络、书籍及专家咨询等途径了解自身疾病状况和安宁缓和医疗的发展,同时也更容易理解和接受新的治疗方案,面对疾病和死亡的态度也相对积极。
3.2.3 居住情况
本研究结果显示,居住情况为独居或养老机构的COPD病人对安宁疗护接受度高于与配偶及(或)子女居住的COPD病人(P<0.05),与侯振华等[13]研究结果一致。独居或居住于养老机构的病人受照顾者缺乏、病程长且容易反复等多因素的影响,较与家人同住的病人来讲内心对死亡的接受度相对平和,更容易接受安宁疗护理念。相反,和家人同住的病人,受中国传统死亡观及百年孝道的影响[20],惧怕死亡以及内心对家庭团圆的渴望,在疾病终末期求生欲望更为凸显。
3.2.4 合并慢性病数
本研究结果显示,合并慢性病数与COPD病人对安宁疗护接受度呈正相关,与刘小英等[21]及国外研究[22]结果一致。COPD与其他慢性病共同存在的疾病状态,会导致疾病反复加重,进而会使病人进入消极状态,严重影响其生活质量[21]。合并慢性病数越多,多个症状同时出现的可能性就越大,病人在身体和精神上所承担的痛苦就更多,随着病程及年龄的发展,病人会逐步失去自理能力,自身成就感、价值感不断被削弱,挫败感、无力感、愧疚感不断出现,病人的内心及身体难以承受疾病带来的各种压力,也更易面对及接受死亡[2]。
3.2.5 与家人的关系
本研究结果显示,与家人的关系是COPD病人对安宁疗护接受程度的影响因素(P<0.05),这与Macartney等[23]研究结果一致。COPD病人患病期间生理及心理功能减退,社会交流及支持系统受限,病人应对疾病的信心不足,家人关系融洽的病人能收到更多家人的关心、照顾及体谅,这会促使病人更多地为家人着想,不想因为持续的疾病治疗给家庭带来巨大的经济及情感压力,从而更易于接受安宁疗护。因此,医护人员应承担更多责任,加强社会及家庭支持系统建设,尽力协调病人关系,让更多的病人以积极乐观的心态认识和了解安宁疗护。
4 小结
COPD病人对安宁疗护极度需求,但其认知程度严重阻碍安宁疗护在慢性病中的发展,建议卫生相关部门不断深化安宁疗护内涵,增加社会各界对安宁疗护领域的关注和支持,让更多的医护人员积极投身到安宁缓和医疗及护理在慢性病病人中的宣传和教育。本研究仅对单一省份部分三级甲等医院内的COPD病人进行调查,今后将不断扩大调查范围,对不同地域、不同医疗条件及不同等级的医院进行进一步研究,从而不断探寻建立适合我国国情的以COPD为代表的慢性疾病安宁疗护模式。
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