摘 要:艾滋病歧视是指由于艾滋病本身导致对人类免疫缺陷病毒感染者/艾滋病患者(human immunode ficiency viruses/acquirel immunodeficiency synairome,HIV/AIDS)人权的侵犯和区别对待。国内外医疗机构艾滋病歧视广泛存在,主要分为内化歧视、个人歧视和职业歧视;且还会导致严重的后果,其潜在的影响因素主要分为个人层面、医疗机构和政策层面。我国医疗机构中歧视普遍存在,且消除歧视的重点人群在医务工作者。
关键词:艾滋病 艾滋病病毒感染 艾滋病歧视 医疗卫生服务
人类免疫缺陷病毒感染者/艾滋病患者(human immunode ficiency viruses/acquired immunodeficiency syndrome,HIV/AIDS)是我国严重的公共卫生问题,医务人员对艾滋病歧视可能导致HIV/AIDS患者减少必要的就医,甚至拒绝接受治疗且有可能降低治疗的依从性、以及患者对疾病的适应和艾滋病的预防均有一定的影响[1]。目前医务人员对HIV/AIDS患者的歧视研究已经成为一个全球性的课题,我们就医疗服务过程中艾滋病相关歧视进行综述,为艾滋病歧视的防治提供参考。
1 歧视的概念
歧视的概念通常是指对人权的侵犯和区别对待,被视为“耻辱的标志”[2]。在特殊社会环境下,歧视再生产而产生的差异将会加剧现有的不平等,现有理论已勾勒出理解歧视的框架,从耻辱感如何影响个体的心理、健康和行为入手[3-4],其他理论则解释了污名化如何成为一种社会现象的控制机制,从而影响艾滋病的流行和社区蔓延[5]。艾滋病歧视则是指由于艾滋病本身导致对HIV/AIDS患者人权的侵犯和区别对待。研究显示,HIV/AIDS患者普遍存在不同程度的感知歧视,并且感知歧视的存在会使患者拒绝接受抗病毒治疗,隐瞒自身的感染状况,放弃获取支持和关怀[6]。然而,现有概念框架没有清楚确定HIV/AIDS患者在卫生保健机构中是如何遭受歧视的。歧视由于时间和语境的特殊性,需要解决的具体问题是在不同地方背景下人们感知的本质[6]。卫生保健机构按照是否患艾滋病可以大致分为3类人群:HIV/AIDS患者、非HIV/AIDS患者和医务工作者。不同亚群从自身角度出发,对待艾滋病的感知是不尽相同的[6],故将艾滋病歧视分为HIV/AIDS患者的内化歧视、非HIV/AIDS患者的个人歧视和医务工作者的职业歧视[7]。王茂美[8]的研究也发现,艾滋病患者所承受的歧视不仅来自他者,还来自自身。非HIV/AIDS患者对于HIV/AIDS患者的歧视通过3种主要方式体现,对HIV/AIDS患者的负面情绪、感受及个人偏见,通过偏见行为表达歧视和以HIV/AIDS患者群体为基础的刻板印象及刻板印象的信念[9],称之为个人耻辱。HIV/AIDS患者的歧视主要为内化耻辱,是指HIV/AIDS患者赞同与HIV/AIDS有关的消极信念和感觉的程度。此外,卫生保健部门是HIV/AIDS患者遭受污名和歧视的主要环境之一,对HIV/AIDS患者的歧视可能导致他们获得照料的机会降低[10]。而身处医疗机构的医务工作者对待艾滋病患者的态度、专业水准及公平性对待患者,则称为职业歧视的主要来源因素[7]。此外,与西方文化相比,中国文化更具群集性,个人倾向于与主流观点保持一致,而不是背道而驰。联合国艾滋病规划署《识别HIV/AIDS相关歧视草案》(2000)中将“HIV/AIDS相关歧视”定义为“根据确定或可疑的HIV血清学或健康状况在同样情况下给予不公平的区别对待”,且称HIV/AIDS歧视是“无端歧视”[3]。
2 全球医疗机构中艾滋病现状
目前全球卫生保健领域中HIV/AIDS歧视问题比较突出,职业歧视体现为医务工作者拒绝为HIV/AIDS患者提供治疗、区别对待、在不知情的情况下检测HIV、拒绝将HIV测试结果通知本人,就医限制及强制性扣留和(或)隔离,向性伴和(或)亲属强制性通知HIV/AIDS状况和泄密。荷兰的研究显示,医务工作者几乎没有接诊艾滋病患者的经验[11],伯利兹研究发现向同事透露患者的情况是最常见的歧视行为,占29%[12]。土耳其研究发现,医生和护士是对HIV/AIDS患者的侮辱和歧视的主要源头[13],南非的医务人员对从事性交易的女性和男同性恋的HIV/AIDS患者歧视最为严重[14],且会出现手术前未经患者知情同意就进行艾滋病病毒检测[15]。尼日利亚的护士和实验室技术人员有35%认为HIV阳性患者应该被感染,作为对他们“不当性行为”的惩罚[16]。HIV/AIDS患者本身大多数在接受医疗服务的过程中有过被歧视的经历,内化耻辱感主要表现为感到羞耻、内疚和无价值感[17]。美国研究发现,HIV/AIDS患者认为医疗服务提供者对他们感到不舒服(20%),把他们当作低等人对待(20%),想要避开他们(19%)或拒绝为他们提供医疗服务(19%)[18]。俄罗斯调查发现,HIV/AIDS患者有29.6%有被拒绝提供医疗服务的经历[19]且感染HIV的孕妇在接受产前医疗服务的过程中有被歧视的经历[20]。非HIV/AIDS患者的个人歧视通常表现为,对HIV/AIDS患者的歧视性言论或行动。非洲研究发现,到医院就诊的非HIV/AIDS患者会更加指责HIV/AIDS患者并与其保持一定的人际距离[21],并经常将HIV/AIDS患者与死亡(31.4%)、不道德行为(27.6%)或来自上帝的惩罚或做了什么坏事(19.1%)联系在一起,常见歧视行为有八卦患者隐私(38.1%)、不尊重HIV/AIDS患者(20.7%)、与HIV/AIDS患者保持距离(18.2%)、试图羞辱(11.0%)[22]。3 国内医疗机构中艾滋病歧视的现状
国内医疗机构中艾滋病歧视的表现与全球医疗机构中艾滋病歧视表现相类似[23],且我国医务人员总体对艾滋病的相关知识掌握不足。武汉的调查发现,35%的患者曾遭受过来自医务人员的医疗歧视,以差别对待(29.38%)和拒绝诊疗(24.51%)最为普遍[24]。南昌636名医务工作者的调查发现,艾滋病歧视率为41.81%,艾滋病知识知晓率仅为65.67%,职业暴露后处理相关知识的知晓率更低[25],北京研究也显示,艾滋病职业防护知识掌握较差[26]。“差别对待”中54.44%(95%CI:45.05%~63.67%)的医务人员认为艾滋病患者应该集中管理,防止传染他人[10];“拒绝诊疗”中61.84%(95%CI:8.35%~82.75%)倾向于将艾滋病患者转入定点医院接受治疗[10]。还有研究显示,医务人员艾滋病歧视因子得分从高到低排序依次为担心感染[(2.20±0.79)分]、耻辱偏见[(2.13±0.74)分]、社会歧视行为[(2.07±0.73)分]、个人歧视行为[(2.04±0.78)分][27]。内化歧视也普遍存在,上海HIV/AIDS患者内化歧视处于一个较低水平[28];云南艾滋病患者更容易自我责备并产生负罪感,导致其社交退出[7],且HIV/AIDS患者卫生系统反应性期望得分较低,提示医疗机构中普遍遭受不平等对待[29]。普通居民存在艾滋病歧视[30],非HIV/AIDS患者的个人歧视也普遍存在。有研究提示,超过30%的人认为感染了艾滋病的儿童不应该与其他孩子在同所学校学习,超过2/3的人不愿意与HIV/AIDS患者同室生活,50%的人不愿意与其共同进食[31]。4 艾滋病歧视后果
艾滋病歧视在很大程度上导致HIV/AIDS患者自杀[32-33],减少了HIV/AIDS及高危人群进入自愿咨询与检测[16,34],以及减少获取卫生服务的意愿[35],还会降低HIV/AIDS患者抗病毒治疗的依从性[36-37],也阻碍了艾滋病预防工作的开展[38]。曼谷的艾滋病患者非自然死亡占16.4%,其中上吊死亡居首位[33];中国的HIV/AIDS患者自杀意念和自杀未遂的发生率高达34.1%和8%[32],尤其医务工作者职业歧视会导致HIV/AIDS患者抑郁、焦虑或睡眠障碍等[13]。HIV/AIDS患者会改变治疗时间表、跳过剂量、私下服药,使治疗依从性和有效性降低[39];HIV/AIDS患者常避免获得他人关注和社会支持,以防意外暴露艾滋病感染状况[40]。5 医疗机构中影响艾滋病歧视的潜在因素
5.1 个人层面不同教育水平对艾滋病歧视的影响结果不尽相同,非洲的研究发现,教育水平越高的医务工作者对艾滋病歧视的程度越低[41]。美国的研究发现,医务工作者对艾滋病的歧视与教育水平无关[42],与美国不同的是国内的LI等[7]的研究指出,教育水平较高的医务工作者不太倾向于指责艾滋病患者,而且他们会更专业、更平等。对于HIV/AIDS患者,南非的研究中受教育水平越高的内化病耻感水平越低[21],而非HIV/AIDS患者,受教育程度较低个人的耻辱感明显更高,国内外的研究结果相似。
欧美国家的白色种族男性医务工作者的艾滋病歧视会普遍高于其他种族,美国的研究发现,医疗机构里对HIV/AIDS患者的歧视更倾向于白人男性医务工作者群体[43]。相比国外,国内女性医务工作者更容易产生歧视[44],尤其是在基础的医疗机构女性对待HIV/AIDS患者的态度更差[45]。就HIV/AIDS患者而言,离异丧偶者及同性恋和双性恋的人其内在的歧视感知更强烈[46]。对于非HIV/AIDS人群,有研究表示,男性、已婚、年龄较大的人其个人的耻辱感明显更高[22]。
尼日利亚北部的一项研究显示,医务工作者的宗教信仰可能也是艾滋病歧视的影响因素[47]。美国的研究发现,医务工作者中新教徒的艾滋病歧视得分明显高于其他宗教[42],还发现宗教信仰可能会促使护士提供高质量的医疗服务,也可能加剧艾滋病相关的污名化[48],对于HIV/AIDS患者有研究发现,有宗教信仰的人其感知歧视要低于无宗教信仰的人[49]。不难看出,消除艾滋病歧视的重点人群在医务工作者,不仅是艾滋病相关的感染科室工作者,而是所有医务工作者。消除职业歧视还应提升医务工作者的教育水平及思想意识,尤其是女性医务工作者,而艾滋病患者内化歧视的消除,应更多关注离异丧偶、同性恋和双性恋人群,对于非艾滋病就诊者则应推行全民消除艾滋病歧视的教育,为营造零歧视的社会大环境迈出关键一步。
5.2 医疗及相关培训层面
医疗机构类别、医疗设施及艾滋病歧视培训会影响医务工作者对艾滋病的歧视态度。美国西部的研究发现,在艾滋病相关的传染病诊所工作人员报告的污名态度比在其他类型诊所工作的人员高[42],STRINGER等[42]发现,公共卫生部门其他初级保健机构工作的工作人员绝大多数对艾滋病持有歧视态度(93%的社区工作者、89%的临床工作人员和90%的其他工作人员),而上海越是接近一线的医务工作人员歧视反而越少,与国外的研究结果相反[45]。国内的研究还发现,医务人员所处的医院级别对医务人员接诊HIV/AIDS患者的行为和态度差异有统计学意义[50],社区医务人员对艾滋病的相关知识了解不够,普遍存在歧视和恐惧的心理[51]。基层艾滋病定点村卫生室的艾滋病歧视状况普遍存在[52],且县级医疗机构的五官科及普通门诊的工作歧视更严重。深入访谈发现,歧视更重的科室自身感知的发生艾滋病职业暴露的风险相对其他科室的医务人员也更大[53-54]。我国研究发现,医务人员工作的医疗设施水平显著影响医务人员对艾滋病歧视的感知态度[55]。可见,减少艾滋病歧视应针对医疗机构类别及从业科室的不同制定不同的培训内容,从而取得消除艾滋病歧视的良好效果。
艾滋病歧视的相关培训会减少医疗机构中的歧视状况,不仅减少医务工作者的职业歧视,艾滋病患者的内化歧视也降低。美国发现,在过去12个月中接受过艾滋病相关培训的医护人员对艾滋病的歧视态度较低[15],加纳对卫生机构关键人群进行了为期2天的减少歧视的参与性培训,结果干预后的医务工作者对艾滋病的歧视明显降低[56]。类似的结果也出现在我国,重庆的干预研究发现,医务人员进行艾滋病相关知识培训后其不歧视率由培训前的49.8%提高到65.2%,差异有统计学意义(P<0.01)[57]。国内研究发现,对护士的参与性培训会减少其对艾滋病患者的歧视及态度,但单纯讲座的效果不显著[58]。对HIV/AIDS患者而言,南非的研究发现,接受过HIV检测的人倾向于表现出较少的污名化态度[59],然而,减少艾滋病歧视的培训以何种形式开展、面对哪个群体效果更佳以及培训内容如何设置等相关研究较少,有待进一步深入探讨。
5.3 政策层面
减少艾滋病污名化相关政策的实施对医务工作者艾滋病歧视有影响[42]。DAVTYAND等[60]的研究发现,给予HIV/AIDS患者自由表达其卫生保健需求及自主选择的权力政策有助于减少艾滋病污名化,加纳扩大减少病耻感干预措施的实施对减少艾滋病歧视有效[56]。广州的研究发现,医务人员艾滋病相关歧视现象普遍存在,可能与医院管理制度和政府政策有关[61],云南研究提示,HIV/AIDS患者在就医开始就与普通患者有着不同的体验,会造成后续治疗及防控的一系列问题[29]。
6 展望
目前,我国关于医疗机构内存在着内化歧视、个人歧视和职业歧视,消除歧视的重点人群在医务工作者。HIV/AIDS患者的内化歧视普遍存在,且对艾滋病防治工作影响明显,但国内关于内化歧视的报道较少,大多仅从单一角度分析内化歧视的影响因素,未见包含人口学、疾病、社会文化心理等因素的综合研究报告,且在重点人群中的相关艾滋病歧视研究更少,如年轻妇女、性工作者、跨性别者、吸毒者、男男性行为者等。医疗机构内非HIV/AIDS就诊者其个人歧视会影响HIV/AIDS患者寻求医疗服务的依存性,然而目前国内还未见针对这一群体的艾滋病歧视干预的研究。国内外艾滋病歧视的研究多集中于现况研究,且局限于某一地区,对于全国乃至全球性艾滋病歧视现状不太清楚。艾滋病歧视的干预研究更多在于短期短效的研究,长期随访的干预效果实验研究则较少。在世界卫生组织倡导的全球目标“消除艾滋病”中,除尽快达成联合国艾滋病规划署细化的“90-90-90”治疗目标和每年新增HIV感染者数减少到50万的预防目标之外,零歧视目标也将是研究和工作的重点[1]。作者声明本文无实际或潜在的利益冲突