冯胜红 戈海 陆萌
摘要目的：探讨自我管理教育对维持性血液透析患者健康状况的影响。方法：对透析时间6个月以上且一直在我院规律透析能读懂问卷并且愿参加本活动的26例以认知行为干预为主的自我管理教育，比较教育前后患者的自我管理水平、健康状况的变化。结果：干预6个月后患者的自我管理能力和健康状况均优于干预前（P＜0.05）。结论：自我管理教育能有效提高患者的自我管理行为，并发现患者自我管理行为中的薄弱环节，改善患者的健康状况，提高患者的生活质量。
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关键词 ：自我管理教育；血液透析；生活质量doi：10.3969/j.issn.1672-9676.2014.11.005
作者单位：210008南京市江苏省南京大学医学院附属鼓楼医院血液透析室
冯胜红：女，本科，护师
维持性血液透析（maintenance hemodialysis，MHD）是终末期肾脏疾病患者的一种治疗手段，需要长期不断进行，患者在治疗同时既要承受机体和生活的不便，还要经受巨大精神创伤和经济负担的重压。血液透析的不良反应及并发症的发生给患者带来生理、心理和社会适应能力等方面的影响，研究表明血液透析患者简明健康调查问卷（SF-36）各项得分明显低于正常人［1］。对MHD 患者，不再局限于维持生命和缓解症状，还要使患者的生理、心理和社会活动等方面得到全面改善，生活质量已成为肾科医师决定MHD患者治疗方式及判断患者预后的可靠指标［2］，因此如何更好地提高其生活质量是我们医护人员应该重视的课题。
自我管理教育是国内外用于慢性疾病管理的有效方式之一，其核心理念是强调患者在慢性疾病管理过程中的核心作用，它不仅仅是单纯的说教式教育，还包括教患者解决问题的技巧，对患者持续的指导，协助他们做到疾病的自我管理［3］。本文拟探讨自我管理教育在本院26例MHD患者中的应用效果，现将结果报道如下。
1资料与方法
1.1一般资料选择2007年3月~2011年3月透析时间6个月以上且一直在我院规律透析能读懂问卷并自愿参加本活动的26例患者，男10例，女16例。年龄25~88岁，平均（60.96±16.92）岁。透龄2~10年，平均（4.85±2.46）年。其中原发病中肾小球肾炎10例，高血压肾损害5例，糖尿病肾病5例，狼疮性肾损害2例，其他4例。
1.2方法
1.2.1调查方法专职血液透析护师在评估前使用统一指导语，问卷调查时，由专职责任护士充分讲解每个问题的具体内容，使患者能够完全理解，现场回答，护士代为填写。由调查者对患者进行评价。
1.2.2自我管理教育方法以认知行为干预为主
1.2.2.1自我管理教育的理论依据为健康教育的“知-信-行”理论，根据这一教育模式我们向患者详细介绍疾病的症状特点及可能造成的并发症和透析过程中可能出现的不良反应，评估患者对疾病的认知水平，制定自我管理行为目标并与患者一对一地解释、讨论，找出每个项目控制的难点，根据每个患者的具体情况制定相应的行为措施，整个过程中要求家属的参与，与患者共同制定计划，鼓励患者、家属互相讨论并交流经验。给患者发放食物营养效价及各种食物水分含量表，让患者了解食物营养转换相关知识，帮助患者制订饮食方案。根据患者在实施过程中遇到的相关问题结合患者个性特点、病情及社会支持系统的不同进行针对性指导、教育和帮助，尽可能给予他们更多的支持，让患者知道尿毒症虽然是不可治愈的疾病，但随着医疗技术的发展、医疗政策的不断完善，只要患者能正确对待自己的疾病并能在生活中主动、有效地管理自己，很多症状和不良情绪是可以避免发生的，生活质量也会大大提高。
1.2.2.2组织教育团队，包括资历较深的血液透析护师、医师以及有一定疾病管理经验的患者。团队成员要理解自我管理教育的内涵，在健康教育的过程中有意识地引导患者主动地参与到疾病的管理过程中。通过真诚友善的交谈，在给患者提供疾病知识和信息的同时了解患者对疾病的认识程度和态度、患者的心理状态，在与患者的交流中多使用倾听、解释、指导、建议等方法，给予患者以心理支持并引导患者自我管理意识，因人而异制定不同的管理目标。这在很大程度上帮助患者了解症状特点，提高他们自己控制症状的信心及促进患者自我解决问题的技能。对于年龄较轻或文化程度较高、接受能力强的患者通过以上认知教育基本可达到目的；对于老年及文化程度低者应反复利用透析时间进行床旁教育、口头直接交谈结合提问、书面材料加深其印象，鼓励其与有经验的患者要互相交流对疾病的认识和体验，根据患者的需要随时给予电话指导。
1.2.2.3教育内容包括疾病相关知识和处理问题技巧2个方面：（1）在疾病相关知识方面。我们向患者及家属介绍血液透析的原理、尿毒症引起的原因及出现各种症状的相关知识，即尿毒症对全身各个脏器的影响并产生的相应症状。血管通路作为血液透析患者的生命线，动静脉内瘘患者我们应指导其每日检查内瘘的震颤、波动情况和日常护理，长期导管的患者如何预防感染、脱落、出血。监测体重和血压也是血液透析患者自我管理的一个重要内容，这与日常生活中水的控制、饮食中离子摄入水平有关，摄入过多均可危及生命。另外，指导患者定期抽血化验的意义，并告知化验结果与临床生理状况的关系，提高患者的依从性。营养、饮食的指导，合理的运动也是与疾病预后密切相关的重要因素。（2）在解决问题技巧方面。针对患者对疾病知识认知的程度及每个患者的个体差异设置合理目标和制定有效的行为计划。鼓励患者积极寻求和利用社会支持，以应对疾病带来的负性情绪。指导患者遇到紧急情况如何有效利用各种医疗资源。
1.2.3评价指标
1.2.3.1自我管理能力的评价主要评价通过系统的自我管理教育后患者自我管理效果的改变，具体评价方法如下：采用血液透析患者自我管理行为评定量表［4］，内容涉及饮食及液体摄入行为、心理社会、身体活动和治疗行为4个方面共27个条目，每个条目回答分4级，1表示从不这样，2表示偶尔这样，3表示有时这样，4表示总是这样，量表总分27~108分，总分越高，提示患者自我管理行为越好。该量表有效性已得到验证。
1.2.3.2健康状况的评估通过国际上通用的健康调查简表（SF-36）来评定健康状况。SF-36为国际上研究血液透析患者常用的评估生活质量的普适性量表［5］，其内容包括36个问题，8个维度，这8个维度又分属于两大领域：生理健康领域和心理健康领域。生理健康领域包括生理机能（PF）、生理职能（RP）、躯体疼痛（BP）和总体健康（GH），心理健康领域包括精力（VT）、社会职能（SF）、情感职能（RE）和情感状况（EW）。
1.2.4资料收集方法在干预前、干预后6个月由血透室专职护师分别对患者的自我管理能力和健康状况进行问卷调查。
1.2.5统计学处理采用spss 13.0统计软件进行数据统计处理，计量资料采用均数±标准差进行描述，组间比较采用配对t检验，检验水准α=0.05。
2结果
2.126例患者干预前后自我管理行为的变化（表1）
2.226例患者干预前后健康状况的变化（表2）
3讨论
3.1对血液透析患者进行自我管理教育的重要性表1显示，通过系统自我管理教育后患者饮食及液体摄入和心理社会行为方面明显改善，说明患者很需要一种持续的支持和系统的干预方法来改变自己的现状并很愿意通过疾病的自我管理来减轻家属的负担和压力，提高生活质量。但是调查中仍发现大部分患者不能依从控制液体摄入的要求，由于体内尿毒素潴留所致的严重口渴和液体摄入限制带来的生活方式改变，使相当一部分血液透析患者将控制液体摄入视为其生活中最艰难的部分，针对这一难点，选择透析时间长、依从性较好的血液透析患者介绍控制液体摄入的技巧和方法，提高患者控制液体摄入的知识，并鼓励患者记生活日记，以便找出液体摄入中的可控部分和患者认识上的不足。鼓励患者坦诚面对疾病，并以积极的态度适应疾病所需的饮食习惯和生活方式，并给予一定的心理支持。鉴于很多患者需要跟家属一起生活的现象，我们在对患者进行认知干预和行为干预的同时应对患者家属进行宣教，让其明白患者生存状况的好坏离不开家庭和社会支持，让他们在给予物质帮助的同时还给予更多的感情支持，以提高患者的依从性。
3.2患者自我管理能力的提高可以改善患者的健康状况表2显示，通过自我管理教育后患者掌握了更多的疾病相关知识，可重新认识和评价现状，患者的健康行为发生了明显的改变，这与文献报道［6］结果一致。焦虑和抑郁是透析患者常见的情绪障碍［7］，一定程度上影响了患者的饮食和用药依从性，本研究表明自我管理教育在增强患者心理调适能力方面都是有效的。在调查过程中发现社会支持好的患者能更好地进行疾病的自我管理，这可能与好的社会支持能减轻血液透析患者心身应激反应，从而改善个体的情绪状态有关［6］。这也提示我们如何协助患者获得和利用良性的社会支持。
4结论
认知行为干预在理论上大部分是由心理医师来实施，对于MHD患者这个特殊的人群，笔者认为根据医院和患者的实际情况结合日常护理，由护理人员实施是可行的，它丰富和完善了MHD患者心理护理的方法，也体现了现代护理以人为中心的护理思想。以认知行为干预为主的自我管理教育增进了患者对疾病的了解，同时能找出患者行为和情绪上存在的问题，使患者活动有目标，也提高了患者对护士的信任度和对治疗的主动性，使自己身心处于最佳治疗状态，自觉形成疾病的自我管理意识，建立良性管理行为，减少了患者因疾病造成的负罪感，更减轻了社会和家庭负担。由于本次活动样本量较少，而且大部分患者都自愿参加对疾病的自我管理活动的调查，患者的参与性较强，取得了较好的教育效果，患者的自我管理水平和健康状况明显提高，同时也提示了我们患者自我管理中的薄弱环节：患者对疾病及预后缺乏正确的认识，饮食和液体摄入依从行为难以坚持以及存在不同程度的心理问题，这也是我们护理干预努力的方向。
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参考文献
［1］周晓娟，赵庆华，刘丽萍.维持性血液透析患者症状负担与生活质量的相关性研究［J］.第三军医大学学报，2013，35（5）：464-467.
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［6］孙胜男，赵维纲，董颖越，等.糖尿病患者自我管理现状及影响因素分析［J］.中华护理杂志，2011，46（3）：229-233.
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（收稿日期：2014-03-10）
（本文编辑 白晶晶）