李双子 杨祖群 陈文劲 王黎
摘要：目的：探讨以家庭为中心的护理干预对提高癫痫患儿治疗依从性的影响。方法：将80例癫痫患儿随机等分为对照组和干预组，两组患儿住院期间均采取常规的癫痫健康宣教，出院时对照组予以常规的门诊宣教，干预组即开始给予持续1年的以家庭为中心的护理干预，1年后比较两组患儿治疗依从性。结果：出院1年后干预组患儿治疗依从性高于对照组（P＜0.05）。结论：患儿出院后采取以家庭为中心的护理干预能够有效地提高癫痫患儿的治疗依从性，值得临床推广应用。
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关键词 ：以家庭为中心；癫痫；护理；治疗依从性；健康教育
doi：10.3969/j.issn.1672-9676.2014.06.041
The effect of family-centered care intervention on improvement the treatment compliance of the children with epilepsy
LI Shuang-zi，YANG Zu-qun，CHEN Wen-jin，et al
（The Children′s Hospital Affiliated of Chongqing Medical University，Chongqing400014）
AbstractObjective：To discuss the effect of family-centered care intervention on improving the treatment compliance of children with epilepsy.
Methods：Total 80 children with epilepsy were selected and randomly divided into control group and intervention group.We provided routine health education for epilepsy children during their hospitalization.After discharged，only routine outpatient nursing interventions were provided for control group，whereas intervention group received family-centered care intervention lasting for one year.
Results：The treatment compliance of intervention group was higher than that of control group for one year later from discharged （P＜0.05）.
Conclusion：Family-centered care intervention is able to effectively improve the treatment compliance of children with epilepsy.
Key wordsFamily-centered care；Epilepsy；Nursing；Treatment compliance；Health education
癫痫是一种由于大脑神经元过度放电所致的短暂中枢神经系统功能失常的慢性疾病，其发作具有突然性、短暂性、反复性，可导致严重后果。我国癫痫患病率为2‰~6‰［1］，目前该病的治疗主要依赖于抗癫痫药物，在治疗得当与依从性好的情况下，70%~80%的患儿可以得到满意控制［2］。但有研究认为［3］，有3/4的癫痫患者没有得到满意治疗，其主要原因是不按医嘱服药。为了提高患儿家长对治疗的依从性，有效地预防和控制病情的发展，提高患儿的生活质量，本研究针对该院2012年1~3月出院后的癫痫患儿采取以家庭为中心的护理干预措施，效果良好，现报道如下。
1资料与方法
1.1临床资料本组为神经内科病房住院初次确诊为癫痫患儿80例，均符合1989年国际抗癫痫联盟会议分类诊断标准［4］。男46例，女34例。年龄35 d~12岁，平均4.9岁。将患儿随机等分为干预组和对照组，两组患儿性别、年龄、病情、癫痫类型、抗癫痫药物治疗方案、家庭月收入、父母学历情况比较差异无统计学意义（P＞0.05），具有可比性。
1.2方法两组患儿在治疗原发疾病的基础上均给予抗癫痫药物治疗，在住院期间均采取常规的癫痫健康宣教，包括发放癫痫宣传小册子、讲解癫痫用药的必要性、遵医嘱用药的意义及擅自改变用药的危害、定期复诊及检查的意义等。在此基础上从出院时即开始给予对照组门诊复诊时常规的宣教，干预组采取持续1年的以家庭为中心的护理干预，具体干预措施如下：
1.2.1出院前即建立癫痫患儿的个人健康信息系统科室与本院信息中心协作开发了一套癫痫患儿信息登记系统，该系统用于登记癫痫患儿的个人信息资料，如患儿的姓名、性别、年龄、住址、父母姓名、父母联系方式、父母学历、家庭状况、癫痫的诊断情况、起病时间、类型、发作状况、用药、脑电图、血药浓度及各种检查情况、药物的副反应、每次复诊的情况等。一旦患儿明确诊断为癫痫，就将患儿的所有治疗信息记录转录到该系统中，从此开始利用该系统记录患儿整个癫痫治疗过程中的情况。
1.2.2做好出院后采取以家庭为中心的护理干预准备（1）遴选5名癫痫健康管理员。其均在神经内科病房工作8年以上，具有丰富的临床护理经验和课堂教学经验、护师以上职称，由本院2名资深的神经内科专家对她们进行资格考评，考评合格后方可参与到本研究中来。出院前干预组每名患儿即确定有1名自己的癫痫健康管理员，该管理员对患儿实行全程负责制。（2）让家属参与随访方案的制定。积极要求家长及年长患儿参与到出院前医师及护士的查房中来，要求家属和医师以及自己的癫痫健康管理员一起共同制订患儿出院后的随访方案，方案切合患儿家庭实际，利于操作。要求患儿家属和健康管理员一起共同根据情况安排好患儿回家后的服药时间。（3）建立家属和患儿获取信息的便捷渠道。科室设立网上癫痫QQ咨询平台，出院前向患儿及家属发放科室癫痫QQ群号码、癫痫咨询电话、科内全年“癫痫长程管理”召开家庭讲座的时间表。（4）丰富健康宣教资料。将惊厥的急救、癫痫药服用注意事项、药物的分零、癫痫日常护理等内容制作成宣传小册子或视频录像，发放给家属。
1.2.3持续1年“以家庭为中心”护理干预的实施
1.2.3.1认知干预（1）相关知识。出院时由癫痫健康宣教员专门对干预组患儿及家属进行相关出院前宣教，重点强调药物治疗的作用及可能出现的副作用、擅自停药的危害、坚持定期复诊的意义。（2）举办“癫痫长程管理”培训学习班。科室从2012年即开始每年创办1次“癫痫长程管理”培训学习班，主要针对癫痫患儿及家庭在治疗过程中遇到的主要问题进行讲座，全年共进行6~7次，免费向癫痫患儿及家属开放。每次讲座结束后科室的癫痫健康管理员会对自己所管的癫痫知识掌握较差或依从性较差的患儿及家属进行单独辅导和谈话。（3）健康答疑。科室癫痫健康管理员轮流上网进行癫痫患儿QQ群网上答疑，解决癫痫患儿家属的困惑和疑虑。同时，在该QQ群上悬挂科室制作的各种癫痫的视频宣教录像、PPT等。
1.2.3.2帮助患儿家庭建立以家庭为中心的有力社会支持系统以家庭为中心的护理（family-centered care）概念最早于1972年由Fond及Luciano提出，美国Beverley介绍了以家庭为中心的护理核心概念是：尊重患儿及家庭，传送健康信息，尊重患儿选择权，强调患儿、家庭及照顾者间的协作，给予力量及支持，有弹性，授权［5］。（1）帮助患儿家庭树立健康心态。本组患儿的平均年龄为4.9岁，所以护理教育的重点是家长，而癫痫的治疗又是一个长期而漫长、艰巨而复杂的过程，家长在此过程中很容易出现消极情绪，所以需要癫痫健康管理员在随访中及时进行心理疏导，帮助患儿家属树立正确面对癫痫的心态，不自卑、不否认、不消极，以积极健康的心态应对疾病。（2）建立社会支持系统。癫痫健康管理员会协助患儿及家属让与患儿有密切关系的人（如老师、校医和亲戚等）参与到患儿疾病的管理中，让他们了解癫痫、不歧视患儿、尊重患儿、支持患儿癫痫的治疗。（3）明确患儿家庭成员职责。癫痫健康管理员会帮助患儿家属明确其在患儿照顾过程中的职责和任务，对于由祖父母或外祖父母等老年人抚养的患儿，癫痫健康管理员在随访中要不厌其烦地采取灵活的教育方式对其进行健康宣教。（4）协助其减轻医疗费用、获得社会资助。癫痫患儿由于长期的治疗，很多家庭都面临经济困难的问题，而经济困难在一定程度上制约着治疗的依从性，癫痫健康管理员可以帮助其设立周密的随访检查流程，减少其在医院停留的时间以减轻费用开支。对于部分过度困难的患儿可以协助其申请社会援助，如爱心捐款、贫困基金、社区困难补助等。
1.2.3.3实现行为干预（1）制作服药卡。出院时癫痫健康管理员会根据患儿不同的情况，将部分用药复杂的患儿所用药物的名称、剂量、时间、分零方法、用药禁忌等制作成小卡片交与家属，嘱其严格按照卡片内容服药并且药物调整时及时对卡片内容进行更新。（2）电话随访。每月癫痫健康管理员会对自己所管的患儿进行1次电话随访，患儿来院门诊复诊后，癫痫健康管理员又会登录门诊系统了解患儿随访情况并将以上信息记录到患儿的个人健康信息系统中。对依从性较差的患儿根据情况进行2~3次家访。（3）对依从性行为好的患儿予以奖励。对复诊患儿进行效果评估，对其坚持复诊可予以奖励，如奖励患儿小贴画、五角星等。（4）协助其方便就医。癫痫健康管理员会指导家属按照顺序收集和整理好癫痫治疗的各种资料档案，告知其门诊医师排班表及预约挂号电话，讲明就诊时的检查内容及注意事项，如复查肝、肾功能及血药浓度时保持空腹等。（5）积极处理药物副反应。指导家属明白所服药物的副作用。
1.3评价标准于患儿出院后1年时对患儿进行治疗依从性进行评估，评估方法采用纸质问卷调查、电子问卷调查或电话采访评估法。根据评估结果将患儿分为以下三类［6］，完全依从：患儿及家长能自我坚持服药，坚持定期复查随访，自我管理药品，观察疾病发展情况，自我调节情绪；部分依从：患儿偶尔漏服药品，坚持部分复查随访，能部分管理药品，部分观察疾病发展情况，不能较好调节自我情绪；不依从：患儿或家长不遵医嘱随便停药换药改量，很少来复查和随访，完全不能对药物进行管理和疾病监测，情绪极不稳定。
1.4统计学处理采用spss 17.0统计学软件，等级资料采用两独立样本的Wilcoxon秩和检验。检验水准α=0.05。
2结果（表1）
3讨论
依从性在医疗卫生领域是指患者对规定执行的医疗措施所接受和执行的客观行为及其程度，属于行为科学范畴［7］。依从性不好会影响治疗工作的顺利进行，进而影响患者的康复。
癫痫治疗是一个长期而漫长的过程，目前大部分患儿是在家里接受药物治疗定期到医院随访，患儿是一个年幼的特殊群体，是否依从，在一定程度上取决于以家庭为中心的社会支持状况以及医护人员对他们的健康教育。因此，护士需要在患儿出院后采取以家庭为中心的护理干预措施，帮助患儿及家属充分认识癫痫疾病自我管理的重要性和不遵医嘱行为的严重后果，建立良好的以家庭为中心的社会支持系统，培养患儿及家属乐观豁达的心态及良好的遵医行为和自我及家庭管理癫痫的能力，以实现良好的治疗依从性，提高康复效果。
在本次研究中，在采取持续1年的以家庭为中心的护理干预措施后，干预组患儿1年后仍有14例患儿部分依从、3例不依从，其出院后1年内笔者在随访中了解到，这部分患儿依从性较差的原因包括：怀疑癫痫能否治愈，对治疗缺乏信心，担心药物副作用的影响，盲目自行更换药物，轻信治疗偏方不按规范用药，家庭经济状况较差不愿继续治疗等。针对以上原因，在今后以家庭为中心的护理干预中要更紧密地结合患儿家庭实际，对于治疗缺乏信心的家属应多介绍依从性好治疗成功的患儿家属与其认识，让依从性好的家属发挥积极带动作用；同时，针对家属盲目地自行更换药物、听信一些偏方、不按规范用药，究其原因和社会的一些广告宣传、舆论误导以及文化素质有关。因此，必须加大健康教育力度，提高患儿及家属对癫痫的认识，健康教育的任务还任重而道远。由上可见，以家庭为中心的护理干预能够提高癫痫患儿的治疗依从性，但其干预的内容和手段还有待于在实践中不断完善。
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参考文献
［1］陈灏珠主编.实用内科学［M］.第14版.北京：人民卫生出版社，2013：3724-3725.
［2］沈晓明主编.临床儿科学［M］.第2版.北京：人民卫生出版社，2013：1003.
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［4］郭宁，叶春林，毕春辉.2001年国际抗癫痫联盟关于癫痫分类建议的临床应用讨论［J］.武警后勤学院学报（医学版），2013，22（10）：893-895.
［5］Chery L Hoying，Linda Workman，Susan Allen，et al.以家庭为中心护理模式的探讨及安全管理［J］.中国循证儿科杂志，2009，4（6）：481-484.
［6］张海娟，李江华，康海华.精神分裂症患者服药依从性与家庭环境的相关性研究［J］.护理学杂志，2011，26（15）：86-88.
［7］Ate O，Karaku OZ，Hakgüder G，et al.Pectus carinatum：the effects of orthotic bracing on pulmonary function and gradual compression on patient compliance［J］.Eur J Cardiothorac Surg，2013，44（3）：228-232.
（收稿日期：2013-10-25）
（本文编辑 崔兰英）
儿科药物小剂量的快速计算方法
承菊芳
doi：10.3969/j.issn.1672-9676.2014.06.042
儿科临床实践中，很多药物都需进行小剂量计算，这就要求护理人员在静脉输液或肌内注射以及急诊抢救过程中能正确而又快速地计算出抽吸药物的剂量。为此我们总结出两种快速计算方法，临床应用效果满意。现报道如下。
1方法
1.1稀释法多用于静脉输入药物的计算，即将药物进行稀释后再抽出药物。以临床较难计算的盐酸普罗帕酮为例，单支剂量35 mg/10 ml，我们将根据医嘱采用5%的葡萄糖稀释至35 ml，即35 mg/35 ml，那么医师如果开出的剂量是25 mg，我们就抽取25 ml，如此类推，计算简便又准确。
1.2求倍数法此方法常用于须肌内注射或皮下注射但不能稀释的药物。找出药物质量与毫升的倍数关系，以异丙嗪50 mg/2 ml为例，找出2是50的0.04倍，那么医师开出任何剂量为x的话，即0.04乘以x，15 mg即15×0.04=0.6 ml，13 mg即13×0.04=0.42 ml。另外，氨茶碱0.25 g/5 ml，5是0.25的20倍，剂量0.1即0.1 g×20=2 ml，0.14 g为0.14×20=2.8 ml。在粉剂的加药过程中，也是采用的求倍数方法，如阿莫西林克拉维酸钾160 mg，我们通常用8 ml稀释，8是160的0.05倍，剂量x乘以0.05，即求出所抽药物的毫升数。
2小结
有了这两种计算方法，大大提高了新职工的加药速度和准确率，对轮转的非儿科护士也有很大帮助，计算方法简便且剂量准确。
（收稿日期：2013-11-22）
（本文编辑 刘学英）