许君 江萍
doi:10.3969/j.issn.1672-9676.2014.08.008
癌症是威胁人类生命安全最严重的疾病之一。晚期癌症患者需要得到长期照护，照顾者主要为家属，家属以配偶、父母、子女、其他亲戚为主。晚期癌症患者以老年患者居多，所以照顾者的年龄也相对较大。由于受到经济压力、卫生资源配置等多种因素的限制，患者和照顾者大多选择居家养病，长期繁重的照护工作下放至各个家庭［1］。对患者进行适当的护理干预，教会照顾者实用的疾病知识、照护技能，并作适当的心理干预和自我心理调适，使其对晚期癌症患者进行正确的照护，并且可减轻照顾者的照护负担，提高患者的生活质量，改善患者的舒适度。现将晚期癌症患者主要照顾者的护理干预研究进展综述如下。
1主要照顾者的概念
1.1主要照顾者的定义近年来，国内外专家对主要照顾者的定义［2，3］主要为：（1）具有照顾责任而在照顾过程中没有酬劳的人。（2）同患者生活在一起并照顾患者生活起居及处理医疗相关问题的主要亲属。（3）患者的家庭成员，包括父母、配偶、子女和兄弟姐妹，且与患者同住。由此可见，主要照顾者定义的3个教育期刊网 http://www.jyqkw.com
关键词 是照顾责任、没有酬劳和家庭成员。在我国，患者不管是在住院期间，在社区服务中心支持治疗，或是在家中休养，均需要照顾者的陪同和照护，目前绝大多数的照顾责任主要由其亲人来承担，部分由护工、保姆等非家庭成员承担，可见家庭是患者基本的社会支持体系。
1.2主要照顾者的结构国外一项研究分析显示［4］，主要照顾者84%为患者的配偶，16%为患者的子女、兄弟姐妹、其他家庭成员或朋友，61%为女性，平均55岁。2012年一项对300名对象的研究结果显示［5］，男性照顾者占38.3%，女性占61.7%；平均年龄46.9岁；照顾者中，配偶占55%，子女占27.7%，父母占16.7%，其他占0.6%。说明主要照顾者的年龄普遍偏大，其中配偶占较大部分，且均以女性照顾者居多。
2主要照顾者照护需求
2.1主要照顾者面临的问题照护晚期癌症患者，照顾者必将承担巨大的压力。研究显示［1］，癌症患者的照顾者在生理、心理、经济方面均存在着一定程度的压力。照顾者必须要承担繁重的经济压力，长期照护的过程中会身心疲惫、力不从心，同时还将承担着亲人即将离去的痛苦等，且主要照顾者的负荷状况与患者的病情发展、严重程度、疾病分期及病程长短及自理能力呈正相关；与患者的躯体症状增多（如疼痛）及日常生活能力下降正相关［6］。同时在照护过程中，照顾者会不同程度的面临以下问题：对疾病不了解、对医疗系统不熟悉、对社会资源不了解、家人对疾病治疗和照顾方式看法不一、照顾责任的分担不均、家庭财产分配冲突、对工作的冲击、对家庭及婚姻生活的冲击、角色间冲突、失落与哀伤、患者的情绪反应、角色反转、与患者的冲突、对自己性格的挑战、体力的耗损、心力耗损、心理压力过重、照护知识缺乏、照护任务繁重、社会活动受到影响、经济负担沉重等。
2.2照顾者的需求陈海燕等［7］的一项研究显示，对患者进行适当的护理干预，教会照顾者对晚期癌症患者进行正确的照护，可减轻照顾者的照顾负担，提高患者的生活质量，期望交流时间平均为22.8 min。需求的内容包括病程的发展与转归、协助达成患者心愿、出院后的继续支持、自我照顾知识与方法、疾病相关知识、定期咨询、情感支持、患者疼痛的护理与控制、陪伴、聆听、保护个人隐私、临终辅导等。
患者从患病之日起，会影响整个家庭正常的生活与工作，会对照顾者带来巨大的冲击。照顾者在照护晚期癌症患者的同时，忍受着患者病情变化带来的煎熬。人们往往较多关心处于弱势的患者，而忽视了照顾者的感受。事实上，照顾者往往比患者存在更大的压力，而造成他们的焦虑、抑郁甚至愤怒，形成不良情绪，从而给患者的治疗和护理带来负面影响。照顾者希望护士可以协助其与患者沟通交流，宣泄内心情绪，得到心理支持；希望得到护士参与指导日常护理，教会家属居家护理，尊重家属意愿，保护其隐私，使患者真正接受到人性化的临终关怀，从而减少照顾者的自责与不安；同时也希望护理人员能够加强个性化的健康指导。
3对晚期癌症患者主要照顾者的护理干预研究现状
国外对晚期癌症患者照顾者干预方法主要是以心理教育培训、技能训练及治疗咨询干预为主，干预形式采用个体或群体干预、电话及综合干预。主要从照顾负荷、生活质量、应对方式3个领域进行测评，并报道取得的良好效果。1项Meta分析显示［4］，对癌症患者照顾者的干预可显著降低照顾负荷，改善照顾者的应对能力，提高照顾者的自我效能及改善照顾者的生活质量。国外也较多采用技能训练干预，包括应对技能、交流技巧及问题解决技能训练，同时强调行为的改变。McMillan［8］应用应对技能训练，对晚期癌症患者照顾者进行为期4周的干预，结果表明，干预有效地减轻了照顾负荷，改善了照顾者的生活质量。Hudson等［9］对106例接受家庭姑息护理的终末期癌症患者的主要照顾者，进行心理教育干预，收集3个时点的数据（姑息照护开始、第5周、患者死亡后的第8周），结果显示，干预组照顾者的积极感受在后2个时点显著高于对照组。
近年来，国内外关注主要照顾者群体的研究日益增多，国外干预性研究多针对安宁机构的专业照顾者，而关于非专业主要照顾者的干预性研究较少。国内研究多在患者住院期间开展，对在家接受照顾的群体及其照顾者关注较少。有研究对阿尔茨海默病患者的照顾者进行为期8～14周的照护干预，形式为集体干预和个体干预，内容包括相关知识培训，以家庭为基础进行活动、帮助改善家居环境、教会照护技巧、相互支持、放松运动等，同时利用社区资源对照顾者进行干预，结果显示［10］，集体干预和个体干预对照顾负担、照顾者的健康、抑郁状态都有积极的效果。Ross［11］以患者为中心的姑息护理干预对晚期癌症患者照顾者的护理负担的影响研究中，采用心理学方法教育、症状管理、自我照护、资源共享等多方面的干预，结果显示，姑息性的护理干预对改善照顾者的焦虑和抑郁有效，但对减轻照顾者的负担无效。
国外的多项研究表明［10-15］，国外学者对癌症患者照顾者的护理干预多采用群体和个体相结合的方式，形式多样，如对照顾者进行照护技巧的指导时，会采用现场指导，电话指导，发放宣传小册子，教会照顾者利用网络资源，甚至采用远程视频的方式使照顾者得到更多的信息。国外学者也充分利用社区资源，综合医院与社区对接，在患者住院期间即将资料与社区中心共享，社区医师和护士可尽早了解患者情况，使对患者和照顾者的社区和家庭干预保持连贯，不间断，达到更好的效果。
4小结
癌症的发生不仅对患者本身造成了极大的痛苦，也增加了照顾者的负担。今后可参照国内外相关文献并通过质性研究、专家咨询、实验研究等方法构建有效的、可行的家庭照护干预方案，为形成科学有效的晚期癌症患者从医院到社区至居家整体照护提供理论依据，从而提升晚期癌症患者主要照护者的认知及照护技能，减轻其照顾负担，提高晚期癌症患者康复、生存质量和舒适度。
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（收稿日期：2013-12-29）
（本文编辑陈景景）