策划／冰缦
文、插图提供／北京市海淀医院肿瘤血液科副主任医师 秦苑
图片提供／老 贾
一说起医疗，大家的认识都是：生命不息，抢救不止。尤其在我们的传统文化中，死亡近乎是一种禁忌。然而有开始就有结束，对于每一个具体的个体，经历了生命“春夏秋冬”的轮回，最终的离去是不可抗拒的自然归宿。既然死亡不可避免，那么对此我们能做些什么呢？我们能学习正确面对的态度。
对于那些慢性疾病已经到了终末期，已经不再有治愈希望的患者，医疗的目标就不再是单纯的延长生命，而是延长有质量的生命，就是通过最大限度地改善和减轻患者和家属的痛苦，让患者以他希望的方式，享有尊严地走完人生最后的旅程，这样的一门新兴的医学分支，就叫作姑息医学。
什么是姑息医学
姑息医学是为罹患严重疾病的患者提供多学科协作下的整体照顾的一种医疗模式。
姑息医学最早于1987年在英国被批准成为一门医学专业，当时的描述是：”以改善生活质量为主要目的，对患慢性、进行性疾病的末期患者进行研究、治疗和关怀照护。”1990年世界卫生组织(WHO)提出姑息关怀的定义，2002年对姑息医学的定义重新修订如下：借由提供疼痛控制与症状缓解以及社会心理与灵性的积极支持，让罹息无法治愈的疾病的患者及其家人得以改善生活品质。从疾病诊断之初一直到生命终期以及家人的悲伤期间，持续提供这些照顾。
WHO明确规定了姑息医学的任务：
维护和尊重生命，把濒死看作一个正常的过程。
既不刻意加速死亡，亦不拖延死亡。
提供缓解疼痛及其他痛苦症状的临床医疗服务。
整合患者的精神心理和灵性的关怀为一体。
提供支持系统以帮助患者尽可能以积极的态度活着，直到死亡。
提供支持系统帮助家属正确对待患者的疾病过程和他们的居丧（编注居丧是指失去所爱的人之后的一种自然反应）。
应用团队的工作方法以满足患者和其亲属的整体需求，包括必要的居丧服务咨询。
静将改善生命质量，也能够有效地干预疾病的过程。
也适用于疾病的早期阶段，联合应用其他积极的延长生命的治疗，包括所需要的进一步检查来评估和治疗各种痛苦的临床并发症状。姑息医学的特点
姑息医学的理念不同于我们传统中“好死不如赖活着”的观念，主张延长“有质量的生命”，“不光要注重生命的长度，还要重视生命的质量”。提倡将“自然死亡的权利还给患者”，反对对于末期阶段的患者单纯应用现代医疗技术拖延死亡。在反对“拖延死”的同时也反对“安乐死”，“安乐死”是因为痛苦而解决人，姑息治疗主张为了人去解决痛苦。综上所述，姑息医学具有以下特点。
以患者为中心
姑息医学的核心是照顾“生病的人”——一个有特定的心理、精神、社会、家庭等各方面因素综合背景的具体的患者，而不再是单纯照顾“患者的病”，即患者的身体。照顾团队所提供的各种疗护方案首先必须要征得患者和其家属的认同与接受，尊重患者的选择，其中包括不再进行各种干预治疗的决定。
以家庭为中心
姑息医学第一次将患者家属同时列为照顾对象，应用团队的工作方法以满足他们的整体需求，并将之一直延伸到患者离去之后的整个居丧期。
持续性
姑息医学不等同于临终关怀。姑息医学与其他积极的延长生命的治疗联合应用，从疾病早期的症状控制、心灵支持开始，至患者死亡后家属的疏导安慰，适用于所有患有慢性不可治愈疾病的全过程。包括病程中对可能增加痛苦的各种临床并发症的主动预防。改善生命质量的同时，也能够有效地干预疾病的过程。
2010年在《新英格兰医学杂志》发表的一项研究表明，晚期肺癌患者中，早期接受姑息治疗的一组患者比那些接受标准肿瘤治疗组经历了更少的抑郁，生活质量更好，同时还延长了2.7个月的生存时间。
协作性——多学科、多机构、多人参与
姑息科医生和护士、其他专科医生、精神病／精神心理学家、物理治疗师和其他专门的治疗师、社会工作者、宗教人员、志愿者（义工）、患者和家属（既是姑息关怀服务的对象，也是团队的成员）、慈善机构、朋友、药学人员和营养师等，姑息医疗需要多学科综合治疗组成员之间的共同参与。
比如对肿瘤患者而言，只要是非根治性的手段都属于姑息治疗范围，包括姑息性手术、姑息性化疗、姑息放疗以及支持治疗等。姑息治疗分三个阶段
下面以癌症治疗为例。
第一阶段 抗癌治疗与姑息治疗相结合，治疗对象是可以或可能根治的癌症患者。此阶段的姑息治疗主要缓解癌症及抗癌治疗所致的症状，对症支持治疗，保障患者治疗期的生活质量。
第二阶段 抗癌治疗可能不再获益时，应以姑息性治疗为主。治疗对象是无法根治的晚期癌症患者。其姑息治疗的主要任务是缓解症状、减轻痛苦、改善生活质量。
第三阶段 为预期生存时间仅几周至几天的终末期癌症患者提供临终关怀治疗及善终服务。姑息治疗的内容
症状控制对疼痛、呼吸困难、恶心、呕吐、肠阻塞等常见末期症状的适当处置。即，俗话说“搞定患者的吃、喝、、拉、撒、睡、痛”。
舒适护理 除了医疗性护理之外，在可能的前提下，尽可能使患者享受到正常的甚至更好的生活品质，比如洗澡、SPA(包括人们熟知的水疗、芳香按摩)等。
除此之外，还有病患和家属的心理咨询与照顾、病患与家属灵性需求的照顾、死亡准备、病患死亡后家属的哀伤辅导与后续追踪。
2010年，新加坡连氏基金会委托英国经济学人杂志社在全球40个国家和地区做了一次死亡品质的调查，中国台湾排名十四，居亚洲第一。
在中国台湾，安宁工作者（姑息医疗在台湾被称为“安宁疗护”）将他们20年的工作经验总结为“五全照顾”。
“全人照顾”——以症状控制为基础的身体、社会、心理和灵性的整体照顾。
“全程照顾”——从慢性疾病诊断开始一直到患者离去后的遗属哀伤辅导全过程。
“全家照顾”——包括患者及其家人的照顾。
“全队照顾”——由一组训练有素的多学科人员组成的专业团队来实施照顾。
“全社区照顾”——患者无论住院或在家均能得到专业的安宁照顾。
姑息医疗的起源与演进
姑息医疗的英文“palliative care”源自拉丁词汇“palliare”，为“用斗篷保护”之意。姑息医疗由临终关怀延伸发展而成。
临终关怀一词最早起源于中世纪欧洲的安宁院(hospice)，当时仅为照顾朝圣者或者旅行者中途休息和补充体力的驿站，以后逐渐也收容和照顾一些垂危和临终的患者。1879年都柏林的一位修女玛丽·艾肯亥(Mary Aitkenhead)将其修道院主办的安宁院作为收容晚期患者的场所。1905年伦敦的一个修女办的一家圣约瑟安宁院，也专门收容末期患者。后来逐渐地，安宁院就从驿站变成了一个专门收治晚期患者的照顾机构。
西西里·桑德丝(Cicely Saunders)女士是英国的一位护士，1947年她照顾一位年轻的癌症患者大卫·塔斯马，两人建立起深厚的友谊。由于当时医生对癌症患者的疼痛束手无策，桑德丝突发奇想：“不知能否为癌症患者的疼痛做点什么？能否给他们更好的照顾？”于是，桑德丝决定为癌症患者建立一个像家而不像医院的地方。1948年大卫去世，并将他的遗产五百英镑都留给桑德丝，自此桑德丝便特别关心癌症患者，且继续为她的理想到处演讲、募款。1950年，桑德丝成立了更为人性化的安宁院，并为了实现愿望进修心理学、医学，在终于拿到医师执照后于1967年7月在英国伦敦建立了世界第一座兼顾医疗技术及心理照顾于一体的现代化的圣科利斯朵夫安宁院(St.Cristopher´sHospice)。桑德丝女士带领其医疗团队进行了一系列的癌症镇痛研究及灵性关怀，从此确立了现代姑息医学的疗护模式，并逐渐地被世界各地接受和推广。此后，法国、日本等国相继出现姑息医疗服务。姑息医学作为最年轻的临床分支学科，也在国外日益受到重视。
1976年，在美国康州成立了美洲的第一家安宁院——新港临终关怀机构(Hospice. Inc，，New Haven)，此后圣科利斯朵夫模式的善终照顾的安宁院如雨后春笋般地在欧美各地建立。
1990年中国台湾“淡水马偕医院”建立了台湾地区第一家安宁病房，至目前各类姑息医学机构已有70多家。姑息医疗在香港被称作“纾缓医学”和“宁养服务”，后者主要照顾居家的患者。香港于1992年建立了南朗医院等宁养服务组织。
在姑息医学的发展过程中，除了医疗外还需要社会各方面资源的配套支持。以中国台湾为例，自从1990年淡水马偕医院成立第一家安宁病房开始，同年成立台湾安宁照顾基金会,1992年中国台湾卫生署通过安宁疗护专业人员培训课程，1995年成立台湾安宁照顾协会，1996年健保给付安宁居家疗护，1999年台湾安宁缓和医学会成立，2000年颁布安宁缓和医疗条例，健保给付安宁住院医疗服务，2001年通过台湾安宁缓和医学专科医师制度及专科医师培训制度，2003年健保给付渐冻人安宁疗护，2004年灵性照顾学院成立，台湾癌症安宁缓和医学会成立，2005年台湾安宁缓和护理学会成立,2009年台湾心理肿瘤医学学会成立，2011年通过安宁缓和医疗条例二次修正法案，2012年通过安宁缓和医疗条例三次修正法案，健保支付尿毒症、心脏病等二十种良性疾病末期安宁疗护费用。
在中国台湾，安宁疗护经过二十余年的发展，已经建立了包括医疗机构、相关法律、财政支付以及人员教育等各方面较为完善的社会综合体系，使全台的末期患者都能有机会得到高品质的安宁疗护服务。
我国大陆地区发展情况
1988年7月，美籍华人黄天中博士与天津医学院院长吴成中教授、崔以泰副院长合作，共同创建了中国第一个临终关怀研究机构——天津医学院临终关怀研究中心，它标志着中国已跻身于世界临终关怀研究与实践的行列。1990年10月，该病房开始收治患者。同年10月，上海市退休职工南汇护理医院创办。
1992年，北京成立我国第一所民办临终关怀医院——松堂医院。
1996年，昆明市第三人民医院马克主任建立了关怀科。
1999年，昆明医科大学第一次在国内大学开设了姑息医学的选修课。
迄今为止，安徽、西安、宁夏、成都、浙江、广州等省市也相继建立了临终关怀医院、病区或护理院。北京现在已有多家专门从事临终关怀的医院。
从1998年起，在李嘉诚基金会的资助下，首家以家居和门诊服务为内容的宁养医疗服务机构——“宁养院”成立于汕头大学医学院第一附属医院，其后在全国逐渐增加到30余家。免费为贫困癌症患者提供镇痛治疗、心理辅导及生命伦理方面照顾，旨在为全国癌痛患者提供免费家居服务，使我国姑息医疗服务得到进一步发展。
为进一步加强我国肿瘤规范化诊疗管理，提高癌痛规范化治疗水平，改善对肿瘤患者的医疗服务，保障肿瘤患者合法权益，提高肿瘤患者生活质量，提高医疗质量，保障医疗安全，2011年卫生部医政司在全国范围内开展“癌痛规范化治疗示范病房”创建活动，至2013年底，在全国范围内创建150个“癌痛规范化治疗示范病房”。
在学术方面，1990年在孙燕教授等人的推动下，我国政府与WHO共同在广州召开了专题会议，把WHO癌症三阶梯止痛治疗推向全国。1994年8月中国抗癌协会癌症康复与姑息治疗专业委员会正式成立，并已成功召开了十届全国学术会议。中国抗癌协会肿瘤心理学专业委员会(CPOS)2006年成立，至今组织了三届学术年会。
由于有学者提出“姑息”一词容易让人产生负面的联想，不能很好地代表其“正能量”的内涵，故提议改为“舒缓医学”或“缓和医学”更为恰当。我国姑息医学发展的社会背景
一、人口“老龄化”压力增大
按国际通行标准，一个地区或国家60岁以上的人口占总人口的10%以上时，就成为老年型的地区或国家。1991年1月，我国开始进入老年型社会。之后，老龄化速度越来越快。据专家预测，到2050年，我国60岁以上的老年人口将达到4.3亿左右，占到总人口的四分之一以上。1999年1月，新华社公布了中国60岁以上的老年人已达1.2亿：到2025年，我国近25%的人口将是老年人，其中80岁以上的高龄老人将是增长非常快的一个群体。目前，我国有相当一部分的老年人为临终患者，生活不能自理，80%左右依靠家属照料，家属面临极大困难，众多患者及家庭呼唤姑息治疗。
二、各种慢性病患者人数增加
随着我国人口的老龄化，慢性疾病以及晚期肿瘤患者不断增多，很多患者在患病后和终末期都需要他人在生活上给予照顾，患者的生活大多不能自理；“空巢现象”和普通人员缺乏专业护理技能导致家庭护理困难；绝大部分家庭难以承受在综合性大医院住院的费用，另外，多数综合性大医院为了经济效益、病床周转率等问题也往往拒收那些无治疗价值且病情相对稳定的患者。
三、传统的文化观念亟待待改变
在中国几千年的文化传承中，死亡一直被看作是不吉利的，被极力回避。这种对待死亡的负面态度就在某种程度上阻碍和制约了姑息医学的发展。作为临终关怀的实施者，护士对此也缺乏正确的理念。据调查，能“很公开”地谈论死亡情况的人仅占37%。
我们社会的“孝道”观念是：如果子孙到老人临终时，不能够亲自去侍候和照顾，便是不孝。而把患者送到临终关怀医院，不仅妨碍儿女尽孝道，且无异于宣判患者死刑。放弃治疗，这将不可避免地受到社会舆论的谴责。
四、宣传教育滞后
如今媒体对姑息医学的关注很少，对社会公众的有关宣传教育远远不够，只停留在专业人员学术范围内，因此人们对于姑息医学的认识非常局限。
五、经济受限
中国作为一个发展中国家，经济欠发达，医疗资源不足，医疗卫生人员缺乏，尤其是我国医疗保障体系还不完善，广大人民群众还存在看病难、看不起病等问题，在一定程度上也限制了姑息医学的发展。
六、缺乏社会支持
姑息医学是一个社会化的系统工程，需要全社会的共同参与和支持。而在我国，姑息医学的各种社会支持系统尚未完全建立。目前我国的医疗体制还不健全，对姑息医学的发展规划及卫生政策更是一项空白。另外，我国的保险制度不健全也是阻碍姑息医学发展的一项重要因素。
七、尚没有姑息医疗专科医生训练和认证
姑息医学是一门涉及医学、心理学、社会学、伦理学、哲学等多学科的边缘学科，它要求从事该工作的人员具备较高的素质，具备多学科的知识和高超的医疗、护理技能。但是目前我国尚无此系统培训。
八、缺乏社工及志愿者
在国外的姑息治疗机构中，很多工作都是由义工来承担的。义务服务起到了举足轻重的作用。并且他们都已经建立起了完善的义工制度，更加促进了姑息医学的发展。而义工服务在我国的发展相当缓慢。参与服务的义工数量非常少，且义工的来源阶层尚不广泛，目前多来源于在校大学生和患者家属。但是无论参与人数还是服务质量都还远远不能满足需要。另外，由于“死亡教育”非常缺乏，人们常常不知道如何面对死亡，甚至经常接触濒死患者的医护人员，对死亡也抱有恐慌甚至恐惧的态度。所以参与姑息医疗服务的志愿者还不多。
对我国姑息医疗发展的展望
应通过制定和完善法律、法规，提高从业人员的综合素质，加大姑息医疗资金投入，扩充资金来源途径和鼓励社会各界参与志愿者行动，来共同推进我国的姑息医疗发展。
姑息医学是物质与精神文明发展到一定阶段的社会必然需要，让人文回归医疗。关怀生命是遵循了人类社会发展的客观规律。姑息医学不但是一种医疗卫生事业，更是一种社会公益事业。随着人类社会的进步和医学技术的迅速发展，姑息医学将会越来越得到全社会的重视。
作者简介
女，北京市海淀医院肿瘤血液科副主任医师。从事血液病和肿瘤临床诊治及教学工作30年。担任中国抗癌协会临床肿瘤学协作专业委员会会员、中国抗癌协会肿瘤姑息与康复治疗委员会北京分会委员。主要从事恶性肿瘤及常见血液病的诊断、治疗和相关研究；对肿瘤患者姑息治疗，包括癌痛控制、癌症患者心理健康及癌症患者生活质量的研究。致力于在医生和患者及家属层面的姑息治疗理念的宣传教育。近期正在组建服务于医院患者的志愿者团队。