周建芳 谢迎迎 薛志强 汪作为 王亚光
上海市虹口区精神卫生中心，上海 200083
[摘要] 目的 探讨精神分裂症患者家属病耻感产生的危险因素及其对家属心理社会功能的影响。方法 133例精神分裂症患者家属接受问卷调查，25名家属进行实地访谈，调查内容包括人口社会学情况，采用家属一般情况调查表（自制）、精神疾病家属病耻感感受问卷、精神疾病患者家属访谈调查表。结果 患者家属病耻感产生因素有疾病本身特点、公众认知与态度、大众传媒不良引导、患者病情等，对家属的日常生活、社会交往、家庭关系、心理状态都造成不良影响。结论 精神分裂症患者家属普遍存有病耻感，不同角色家属受病耻感影响程度不一。
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关键词 ] 精神疾病；患者家属；病耻感；产生因素；造成影响
[中图分类号] R749.3 [文献标识码] A [文章编号] 1672-5654（2014）06（b）-0058-02
[基金项目] 2012年上海市虹口区科委医学科研课题（虹科委[2012]41号）；虹口区卫生局重点课题（虹卫1202-17）；上海市医学重点专科建设计划项目（ZK2012A12）。
[通讯作者] 谢迎迎,E-Mail:xyyhappy.ok@163.com。
近年来，有关精神疾病患者家属所感知的病耻感及其严重性已受到精神卫生服务领域普遍关注。耻感是一种经历长期熏染后逐渐固化的，与某个称呼捆绑在一起的一种直接感受；耻感是丑陋的，是一种轻视和拒绝的标志。Goffman1963年将病耻感定义为：对个体或群体的明显身体或行为特性产生负面及错误的社会态度，使其拥有者在他人眼里丧失社会信誉或社会价值。Link等指出，病耻感由4个因素构成：被贴标签、社会刻板印象、地位丧失、歧视。病耻感不仅给患者预后造成不利影响，而且给患者家属的心理带来沉重负担。本研究对一组精神疾病患者家属进行调查，从而了解家属病耻感现状及影响因素，使更多精神卫生工作者与社会大众关注精神疾病患者及家属。
1对象与方法
1.1研究对象
研究对象源于2013年1—6月上海市某区社区精神疾病患者家属，采取随机抽样方法，家属入组标准：①患者为精神分裂症病人，其诊断符合中国精神障碍分类与诊断标准（第三版）（CCMD-3），知情同意纳入社区精神疾病管理；②家属知情同意合作本研究；③文化程度小学以上，能够理解量表与问卷内容；④家属为直系亲属（父母，兄妹，子女）；⑤与患者共同生活居住。男61名，女72名。年龄25~78岁，平均年龄54.62岁。文化程度：小学及初中62人，中专14人，高中33人，大专17人，大学本科及以上学历7人。与患者间关系：父母64人，配偶42人，子女19人，兄弟姐妹8人。
1.2调查工具
1.2.1家属一般情况调查表（自制）包含家属性别、年龄、职业、文化程度、婚姻状况、家庭收入、监护关系、对精神疾病了解程度、是否参加精神疾病相关知识讲座或培训及精神疾患家属自助团体。
1.2.2患者临床资料包括患者的住院次数，是否首发，诊断类型等，由研究者根据患者病历资料填写。
1.2.3精神疾病家属病耻感感受问卷采取Szumkler编制的“照顾者体验问卷（Experience of Caregiving Inventory, ECI）”，该问卷为自填量表，由家属自行填写，调查员对疑问之处予以解释。该问卷由五个条目组成，包括：对患者的疾病感到沮丧；惧怕告诉其他人；惧怕家中来访客人；感到羞耻；担心如何向他人解释患者的疾病。采取0-1级评分，是为1分，否为0分。
1.2.4精神疾病患者家属访谈调查（自制）自制访谈大纲，随机抽样，入组家属25人，通过半结构式访问，了解家属在照顾患者时的社会交往、生活受影响状况、对周围人看法的感受、对患者从事家务劳动/工作的看法。访谈大纲共包含五个条目，从“感知的病耻感”与“实际的病耻感”着手，包含“社会交往”、“日常生活”、“疾病认知”、“家庭关系”、“存有歧视”五方面。
1.3调查方法
本研究采取现场调查，由研究组人员负责，向被调查者说明调查目的、意义与填写问卷方法，被调查者现场完成，对于理解能力欠缺不能独立完成者，由研究人员询问家属后代为完成。共发放问卷150份，回收有效问卷133份，有效率88.7%。访谈部分采取半结构式访问，由研究组人员统一培训后担任访问员，访谈家属人数为25人。
1.4资料分析方法
对本研究获得的问卷资料进行审核整理，采用spss 13.0统计分析软件包进行数据整理和统计学分析，分别采用描述性分析、t检验，χ2检验，相关分析。
对于研究获得的质性资料，由研究者整理分类，阅读分析，概括总结，深度理解，最终获得与研究内容相关结论。
2结果
2.1患者家属
表1患者家属ECI评分比较
从表1中可看出，患者家属受到病耻感影响程度较大，所有条目比例均大于50%，尤其是“对患者疾病感到沮丧，惧怕家中来访客”两个条目百分比均大于80%，说明病耻感直接影响到家属的人际交往、社会连接等。
2.2不同身份患者家属ECI分析
表2不同身份家属ECI比较
表2表明，父母、配偶、子女及兄弟姐妹在“对患者疾病感到沮丧”，“担心向他人解释患者疾病”、“感到羞辱”三个条目上有显著差异（P＜0.01)；在“惧怕告诉其他人”方面存有差异(P＜0.05)。由此可看出，病耻感对不同身份家属影响程度不一。
2.3患者家属访谈内容分析
访谈结果表明，精神疾病给家属带来较大影响，尤其在照顾患者过程中对日常生活带来很多不便与困扰；同时，对其人际交往也较大影响，主观感受到的耻辱与客观体验到的歧视使得许多家属在人际交往过程中采取回避态度；而且，长期照顾所带来的身心疲惫，亦影响到许多家属与患者的家庭关系，许多家属表示“由于疾病，他们尽量不让患者从事家务劳动，对于外出工作也尽量避免”。
3讨论
3.1患者家属病耻感产生因素
造成患者家属产生病耻感的相关因素包含以下几方面：
首先，关于疾病本身的特点，使得患者家属存在羞耻感。精神疾病本身的社会功能受损、责任感缺乏、病程时间长、预后效果差、危险系数高等，都会造成患者家属产生许多否定想法与行为。
其次，公众认知与态度、大众传媒不良引导反作用于家属，使其主观上产生自我歧视与否定。公众对于精神疾病常存有某种错误观念，认为病人有暴力倾向、家庭环境肮脏、遗传概率高、难于相处、不负责任等，造成其产生病耻感。
再次，患者的病情与行为对家属造成负性影响。处于急性发作期的患者往往表现出行为怪异、外表邋遢、甚至有攻击危险等，即便处于恢复期的患者也存在许多异样行为，这些行为、言语等都会对家属造成极大负性影响，产生自我歧视。
3.2病耻感对患者家属造成的影响
病耻感对患者家属造成的影响主要表现在以下几个方面：
首先，使得患者家属日常生活受到重大影响，量表与访谈内容均表明患者生病前后家属的日常生活状态产生重大变化，病耻感扰乱了家属的日常生活，产生许多畏惧情绪，不能按照自己的方式生活。
其次，影响家属的社会交往：研究表明许多家属在患者生病后惧怕与他人交往，担心他人用异样目光看待自己；同时，惧怕他人来到家中，对于社交逐渐形成一种自我封闭态度。
再次，磨损家属与患者的家庭关系：精神疾病多为慢性疾病、预后较差，而许多患者往往缺乏自知力，同时由于药物作用会出现疏懒、不愿做家务、惧怕外出工作、过于依赖照顾者，这极大了影响了家属与照顾者之间的家庭关系。
最后，对家属心理状况造成许多消极影响：精神疾病作为一种严重的挫折事件，家属在面对患者病情时往往产生震惊、沮丧、绝望、羞耻等心理压力与精神负担。
3.3不同身份家属病耻感影响程度
由于精神疾病的复杂性、传统观念的影响以及大众传媒的错误引导等，病耻感是家属普遍面临问题，但不同角色的照顾者所体验到的病耻感程度存有差异。2000年陈熠等调查表明子女的病耻感程度高于父母、配偶，本研究则显示父母、配偶的病耻感程度高于子女，可能有当下社会对于精神疾病关注度增加，宣教力度加大，子女对于疾病认识及自我调节能力增强有关。
4结语
本研究显示精神疾病患者家属普遍存有病耻感，并对其日常生活、社会交往、家庭关系、心理状况等造成消极影响。病耻感是一项涉及医学、心理学、社会学、社会工作等多学科的话题，现阶段国内外对该话题的关注度不断增大。作为精神卫生医务社工，在关注家属病耻感产生因素、造成不良影响的基础上，需要更多做好大众宣传，使其充分了解精神疾病，正确对待精神病人及家属，开展针对性干预，个案工作与小组活动相结合，消除病耻感产生因素、为患者与家属谋取更多权益。
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（收稿日期：2014-03-20）