张崇玲 陈学兰
摘要目的：对系统性红斑狼疮患儿实施护理干预，使患儿及家长能够正确认识疾病，并主动配合治疗，评估远期预后，减少疾病的不适感，预防并发症的发生。方法：根据400例系统性红斑狼疮患儿入院时的评估结果制定恰当的护理干预措施。结果：本组327例患儿及家长能正确认识疾病，并积极配合治疗，依从性良好。结论：护理干预对系统性红斑狼疮患儿及家长有重要的指导意义，能提高治疗依从性。
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关键词 儿童；红斑狼疮；护理干预
doi：10.3969/j.issn.1672-9676.2014.02.043
Nursing intervention of 400 cases of children with systemic lupus erythematosus
ZHANG Chong-ling，CHEN Xue-lan
(The Children′s Hospital Affiliated to Chongqing Medical University，Chongqing400016)
AbstractObjective：To implement nursing intervention for children with systemic lupus erythematosus，help children and their families to be able to correctly understand the disease，and actively cooperate with treatment.Assess long-term prognosis，reduce disease discomfort，and prevent complications.
Methods：According to the nursing intervention measures appropriate to evaluate 400 cases of systemic lupus erythematosus patients admission results.
Results：In 400 cases of 327 cases of patients and their families can correct understanding of the disease，and actively cooperate with the treatment，good comliance.
Conclusion：Systematic nursing intervention on the children and their families to overcome the disease is very important.
Key wordsChildren；Systemic lupus erythematosus；Nursing intervention
系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus，SLE）是由于外界环境因素作用于有遗传易感性的个体，激发机体免疫功能紊乱及免疫调节障碍，从而累计全身多个系统和脏器的自身免疫性疾病［1］。儿童SLE多见于7岁以上女孩，男女比例1∶4［1］。我科2009年1月~2012年12月共收治SLE患儿400例，通过系统的护理干预，取得了良好效果，现报道如下。
1临床资料
本组患儿400例，其中男68 例，女332例。年龄4.7~17.5岁，平均（12.3±3.5）岁。均符合1997年美国风湿病学会SLE诊断标准［2］。本组均为原发性SLE，其中并发狼疮性肾炎357例，并发多脏器损害76例。
2护理干预
2.1护理评估入院时采用我科自制调查表进行评估，了解患儿及家长心理状态、文化水平、对疾病的认知程度和社会支持系统的期望值等，根据以上情况制定护理干预计划。
2.2干预措施
2.2.1心理干预该病病程长，患儿及家长极易产生悲观、抑郁情绪［2］，因此对患儿及家长做好心理护理是战胜疾病的关键措施之一，是体现优质护理服务的保证。患儿刚入院时对环境及疾病认识不足常表现过度紧张、焦虑或恐惧。护士应主动关心患儿，选择适当时机，做好入院宣教，让患儿及家长尽快熟悉住院环境，减少环境陌生带来的不适应。责任护士主动巡视病房，鼓励患儿说出自身感受，耐心解答患儿及家长提出的问题。适当运用沟通技巧，建立良好的护患关系，取得良好的信任，消除患儿紧张情绪。SLE患儿面部皮肤常表现为蝶形红斑，日晒后加重，伴脱发；长期服用糖皮质激素的患儿常导致柯兴综合征，表现为向心性肥胖，这些因素都会导致患儿产生自卑心理。护士应加强与患儿的沟通，说明疾病得到控制后症状和药物副作用都会消除。同时介绍本病效果满意的案例，告知患儿及家长SLE 目前预后较好，鼓励患儿及家长做好长期治疗的思想准备，树立战胜疾病的信心。加强家长的心理护理，让家长能积极调整心态，减少负面情绪对患儿的影响，树立积极乐观的心态，指导家长可鼓励患儿读书、看报、听音乐，为患儿营造良好的生活氛围。
2.2.2基础护理（1）休息与活动。SLE急性活动期需要卧床休息，将患儿安排在避免阳光直射的病房，窗帘遮挡，避免探视，缓解期可适当活动，避免重体力劳动和过度劳累，保持充足睡眠。（2）饮食护理。长期服用糖皮质激素、免疫抑制剂的患儿可食用高蛋白质、高维生素、低盐、低糖饮食；有肾脏损害的SLE患儿可适当增加优质蛋白质的摄入；避免食用增强光过敏作用的食物，如无花果、蘑菇等；避免辛辣刺激类食物的摄入，以免加重胃肠道负担。（3）皮肤及黏膜护理。SLE患儿最具特征的表现为面部蝶形或盘状红斑，日晒后加重，平时要避免日晒和紫外线的照射。夏季外出活动最好安排在早上或晚上，外出时做好避光措施。冬季注意保暖，保证肢端的温度，避免接触冷水［3］。保持皮肤的清洁，温水清洗皮肤，避免使用化学刺激性强的洗浴用品。保持口腔清洁、卫生。SLE患儿多为女性，可指导患儿及家长梳头时使用圆齿木梳，避免剧烈拉扯，减少头皮刺激，避免过度脱发。脱发严重的患儿可适当佩戴假发，增加自信心。（4）疼痛的护理。SLE患儿常有手近端指关节及腕、膝等关节的疼痛，指导家长协助患儿按摩疼痛处，局部热敷，保持舒适体位及关节功能位，可采用听音乐、看书、看电视的方式分散患儿注意力。（5）用药的护理。详细介绍所用药物如糖皮质激素、免疫抑制剂、非甾体抗炎药的剂量和毒副作用，教会家长及时观察药物的不良反应。指导家长督促患儿严格遵医嘱按时服药，不得擅自增减药物剂量或突然停药，让患儿及家长能积极配合治疗，争取早日康复。告知患儿及家长对于糖皮质激素引起的柯兴综合征，在停药后会逐渐恢复至正常。使用免疫抑制剂的患儿应戴口罩以避免呼吸道感染，减少公共场所的活动。环磷酰胺冲击治疗的患儿要注意预防出血性膀胱炎和胃肠道症状。（6）病情观察。肾脏损害的患儿，准确记录24 h出入量，注意小便量及性状。巡视病房时加强对患儿神经系统的观察，积极预防、及早发现SLE脑炎的发生。
2.3健康教育用通俗易懂的语言介绍疾病的相关知识，包括药物的用法、剂量、副作用，并告知家长坚持长期治疗的必要性等，鼓励住院患儿及家长参与医师晨间查房。适当活动，避免劳累。
2.4出院宣教告知患儿及家长出院后坚持服药，定期复查，活动期每月复查1次，稳定后3~6个月复查1次。强调按时随访、不随意增减药物的必要性，定期复查血、尿常规及肝肾功能。教会家长及年龄较大患儿注意SLE活动期的观察要点，出现异常，及时就诊。疾病活动期，不可接受各种预防接种［4］，避免一切诱发因素。
3小结
对400例SLE患儿进行系统性护理干预，其中327例患儿及家长能正确认识疾病，并积极配合治疗，依从性良好。通过系统性护理干预，充分评估并了解了患儿及家长的心理状态，针对性提供护理，做好家长的心理疏导，为患儿营造了良好的家庭氛围。加强基础护理及健康教育，指导家长密切观察用药的效果及不良反应，及时向医师汇报病情，以便指导合理用药［5］，从而提高了SLE患儿的预后。
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参考文献
［1］吴升华主编.儿科住院医师手册［M］.第2版.南京：江苏科学技术出版社，2008：214-215.
［2］肖菁.132例系统性红斑狼疮的护理体会［J］.中外医学研究，2011，9(17)：75.
［3］黄黛娟.56例系统性红斑狼疮的护理体会［J］.按摩与康复医学，2011，2(8)：157-158.
［4］张静平，李秀敏主编.内科护理学［M］.北京：人民卫生出版社，2009：588.
［5］王志会，崔淑杰，李英棉.23例重症系统性红斑狼疮的护理［J］.护理实践与研究，2011，8(18)：49-50.
（收稿日期：2013-09-03）
（本文编辑 白晶晶）