丁美祝 李霞 刘丽丽 骆丽娜
【摘要】目的 探讨经皮内镜下胃造瘘术（Percutaneous Endoscopic Gastrostomy，PEG）在肌萎缩侧索硬化（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS）患者中的临床应用及护理方法。方法 对10例行PEG治疗的ALS患者从情志护理、辨证施膳、胃造瘘衣的使用，出院后生活调护等中医系统护理干预措施，观察其行PEG治疗后的病情及临床转归情况。结果 10例患者手术均成功，未出现与手术相关的严重并发症，PEG术后肠内营养治疗6个月后平均BMI为20.8 kg/m2。随访1年，2例患者死亡，8例存活者营养状态良好。
结论行PEG后实施中医系统护理干预措施，提高ALS患者家属的照顾质量，有效地维持患者的营养状态，从而提高患者生活质量。
【关键词】经皮内镜下胃造瘘术 肌萎缩侧索硬化 中医护理
doi：10.3969/j.issn.1671-332X.2014.12.036
肌萎缩侧索硬化是一种选择性累及上、下运动神经元的神经系统变性疾病［1］，多30~60岁隐袭起病，病程持续进展，主要临床表现为肌肉萎缩、肌无力、吞咽障碍、饮水呛咳、构音障碍等，中医根据其肌无力、肌萎缩等主症，多归属于“痿病”或“痿证”范畴， 发病起平均存活31~43个月，多因呼吸衰竭死亡。ALS患者存在营养不良时其死亡风险将增加7.7倍［2］，当患者吞咽明显困难、体重下降、脱水或存在呛咳误吸风险时，应尽早行经皮内镜胃造瘘术，通过建立长时间肠内营养支持对提高患者生活质量，延长存活时间有一定价值。2011年一项运动神经元病管饲喂养的Cochrane系统分析显示：PEG优于经口或鼻胃管喂养［3］（Ⅲa级证据），2011版的神经系统疾病营养支持适应症共识也指出：神经系统变性疾病等伴吞咽障碍患者需长期喂养时，有条件情况下采用PEG喂养［4］（B级推荐）。我科于2013年1月~2014年5月对10例ALS患者实施PEG，效果良好，现将应用结果及中医护理体会报道如下。
1资料与方法
1.1一般资料
因本病发病率较低，临床罕见，本研究共纳入10例，患者中男性6例、女性4例，年龄51~78岁，平均年龄62.4岁。体质指数（Body Mass Index，BMI）18.67~24.30 kg/m2，平均20.82 kg/m2。病程10~46月，平均24.7月，术前肺功能检测用力肺活量（Forced Vital Capacity，FVC）31.9%~84.1%，平均59.8%。术前10例患者均出现饮水呛咳、吞咽困难需留置鼻胃管，2例患者出现呼吸困难予无创呼吸机辅助呼吸，6例患者出现轻度通气功能障碍予间断无创呼吸机辅助呼吸。
1.2方法
经皮内镜下胃造瘘术是在内镜引导下经腹部皮肤穿刺微创胃造瘘手术，术前给予患者上腹部备皮，禁食、禁水8～12 h，摘除口腔内义齿，留置22号静脉留置针。术前30 min予患者静脉滴注抗生素预防感染，予肌内注射阿托品0.5 mg减轻术中肠道平滑肌痉挛。应用Gauderer创建的“拉出”法行经皮内镜下胃造瘘术。操作者用常规操作方法插入电子胃镜，注气使胃腔扩张，操纵胃镜将胃前壁顶向腹壁，使胃镜光源反映在前腹壁。另一操作者借腹壁上投映的内镜光点找到腹壁穿刺点，利多卡因局部麻醉，切开穿刺点皮肤0.5~1 cm，将穿刺针垂直进入胃腔，退出针芯，沿外套管迅速插入导丝，通过圈套器抓住导丝，连同胃镜一同退出口腔外。将造瘘管与导丝相固定，牵拉腹部皮肤外的导丝，将造瘘管经口送入胃腔内，从腹壁穿刺处轻轻拉出，拉紧造管，使内端的固定片“蘑菇头”与胃壁紧贴，造瘘管留出20~30 cm后剪断，夹好管道固定夹、安全释放夹，用垫盘固定于患者腹壁上。
2中医护理
2.1情志护理
本病多久病持续进展，病重时影响患者的工作和生活，且治疗可能难以取效，易引起患者忧、思、悲、恐等情志改变。因此注重患者感受，注意精神调养。多关心患者，对其进行积极的情绪疏导及安慰，鼓励其与家人及社会建立良好的关系，消除病人的顾虑，使精神因素成为促进疾病矛盾转化的积极因素。行PEG治疗前，护士应及时进行患者心理状态的动态评估，注重患者的主诉，及时了解其生活所需，根据患者病情及文化程度，注意调整患者的个体情绪，用成功的案例讲解PEC的注意事项、目的、方法，手术过程中可能出现的腹胀、腹痛、恶心等不适情况的应对方法，努力消除不良心理对患者的影响；鼓励照顾者向患者提供正面的信息和支持，安慰和关心患者，耐心开导和启发，帮助患者树立战胜疾病的信心，积极配合治疗；PEG治疗后，根据患者的爱好、文化程度、性格特点，配合实施音乐疗法：每天在做PEG护理时保持房间安静、整洁，使患者全身心融入到优美悦耳的音乐环境中，听约1 h的抒情音乐，使患者在音乐中保持情绪愉悦，有利于治疗及病情稳定 ［5］。
2.2辨证施膳
饮食调护重在增加营养，增强体质，宜清淡稀软易消化富于营养。本组行PEG治疗患者，湿热浸淫型1例、肺脾两虚型9例。注意掌握PEG鼻饲患者营养情况，每周监测体重情况，在营养师的指导下及早实施个性化鼻饲营养支持，本组患者均采用营养要素饮食-力衡全营养粉，其主要成分为：水解蛋白、奶粉、蛋、玉米、芝麻、胡萝卜、燕麦、枸杞子等。每100 g力衡全营养粉可提供热量1 689 kJ，蛋白质16 g、脂肪11.2 g、碳水化合物59.0 g，各种维生素和矿物元素按中国居民膳食营养素推荐摄人量添加［6］。根据ALS的中医辨证进行辨证施膳，以利脾胃运化及清利湿热的作用；忌食油腻生冷粘滞食品，以免壅滞胃肠。
2.2.1湿热浸淫证湿热浸淫、气血不运、久处湿地，或冒雨露，浸淫经脉，使营卫运行受阻，郁遏生热，久则气血运行不利，筋脉肌肉失却濡养而弛纵不收乃至肌肉萎缩。证候特点：多为新近起病，肢体逐渐痿弱无力，下肢为重，或伴言语不清，吞咽困难，面黄身困，身热不扬，心烦口渴，咽干唇燥，口气秽臭，尿短赤，便干结，舌红，苔黄厚腻，脉濡数或滑数。饮食以健脾利湿为主，可食用山药、扁豆、苡米粥，西洋参炖瘦肉水、莲子炖百合等，常可服用苦瓜、生菜、牛奶、百合、杨桃等。食疗方赤小豆薏米饮：赤小豆30克、薏米30克，加清水文火炖煮30分钟后取100毫升汁液，温饮或凉饮；中药宜温服。
2.2.2肺脾两虚证患者常见声音嘶哑、吞咽困难等延髓麻痹表现，并可累及呼吸肌无力，常见气短、咳吐痰涎等肺气不足之症。证候特点：肢体无力，肌肉萎缩，甚则四肢不用，皮肤干枯，面色不荣，声嘶懒言，饮水呛咳，吞咽困难，食少消瘦，自汗畏风，甚者胸闷、短气，咳唾涎沫，动辄益甚，舌淡，苔白腻，脉细弱；若化热者，可见口干咽燥，苔黄腻，脉虚数。饮食以补益脾肺为主，可食当归生姜牛肉汤、归参炖母鸡、桂圆莲子汤、猪肺粥、黑木耳、紫菜、黑芝麻、陈皮、核桃、芝麻、香菇、黑大豆、慈姑等。食疗方法夏南北杏鹧鸪汤：鹧鸪１只，南杏15 g，北杏10 g，法夏12 g，蜜枣2枚，陈皮3 g。鹧鸪宰好洗净，切大块飞水去腥味，加水适量，武火煮沸转文火煲2 h，以少许盐调味便可食用。中药宜温服。
2.3胃造瘘衣的使用
自行设计胃造瘘衣，指导患者穿戴，维持患者个人形象。因造瘘管的滑脱、阻塞及断裂是最为常见PEG并发症，目前我国行PEG患者的外露部分均以医用胶布固定在腹壁或胸前。每次进行鼻饲时需要撕开胶布，然后再重新固定，这样痛苦撕扯疼痛以及胶布过敏均不利于操作、清洁，使患者在心理上难以面对家属，影响患者心情不利于康复。本组患者均采用胃造瘘衣固定，采用全棉质材料制成，舒适、吸汗、易清洗，且携带轻便，美观，有活页扣方便更换和固定管道，对患者重拾治疗的信心起很好的作用。
2.4出院后生活调护
对于使用无创呼吸机辅助呼吸行PEG鼻饲出院的ALS患者，制定个体化出院计划，包括日常生活调护，PEG鼻饲管道护理。定期对出院患者随访，开设免费咨询电话，为照顾者解决实际问题，减少并发症的发生。
2.4.1日常调护根据患者的个体情况和病情制定每日营养摄入量目标，采用有效的营养支持方法，使患者得到足够、均衡的营养摄人；生活起居有规律，应顺应四时养生，使阴平阳秘，增强机体抗病能力。注意日常护理，应保持肢体功能位，防止肢体挛缩和关节僵硬；避居湿地，防御外邪侵袭。适度肢体锻炼，减少因坐卧少动，气血运行不畅，加重肌肉萎缩等症状。肢体活动可以根据病情，可选用相应按摩、五禽戏、八段锦等体育锻炼方法。病情较重者，可经常用手轻轻拍打、按揉患肢，从肢体的远心端推向近心端，由轻而重，一般先用回摩法，逐渐加重，分别可用拿、揉、点的方法，在肌萎之处主要用揉法，如揉指、揉鱼际肌等，在肌萎缩之近端肩、臂，可用拿法、揉法、搓法，刺激要轻而平稳，以促进肢体气血运行。
2.4.2PEG管道护理保持呼吸道通畅是家庭护理中的首要问题。护士指导家属如何拍背吸痰、如何使用呼吸机、呼吸机湿化水的更换、如何湿化呼吸道等。尤其注意PEG鼻饲后1 h内不要行呼吸机治疗。注意保持家居环境干洁，防止感染。指导照顾者做好口腔护理，可采用本院制剂银荷漱口液口腔护理，每天两次，保持口腔清洁。PEG鼻饲时，取半坐卧位或床头抬高45°，灌注完毕后维持该体位30～60 min，减少误吸引起的吸人性肺炎；保持PEG管道通畅，每次注食前，常规检查PEG管道位置，证实在胃内后注入20~30 ml温开水，再注入食物，完毕后再注入20 ml温开水冲洗胃管以防堵塞，药物需充分研碎溶解；向照顾者讲解如何检查管道标记是否移位，以判断造瘘管有无移位，注意造瘘管的固定，避免造瘘管滑入窦道，确保腹壁的垫盘用扭锁锁好；注意观察造瘘口的皮肤有无充血、肿胀，保持造瘘口周围皮肤的清洁干燥，以防感染。本组有2例患者伤口在术后第三天出现红、肿、热、痛，周围皮肤透亮伴炎症渗出，经及时调整扭锁刻度，加强局部伤口换药及静脉滴注抗生素可好转，出院后无出现感染。1例患者因沐浴时不慎将造瘘管带出，及时回院重新置管，未发生并发症。
3讨论
肌萎缩侧索硬化至今尚无有效的方法治愈或阻止本病病情发展，营养状态的管理对延长ALS患者存活期及提高生存质量有相当重要的作用。对于吞咽明显困难者，应经皮胃造瘘术为ALS患者建立长时间肠内营养支持，避免了长时间留置鼻饲管造成的鼻腔咽喉部糜烂、出血和误吸引起的吸人性肺炎等临床不良事件，对提高患者生活质量，延长存活时间有一定价值。10例患者的PEG手术均成功，手术时间45～80 min，平均65 min，无一例出现与手术相关的严重并发症以及药物阻塞和意外拔管，2例伤口伴少量炎症渗出，3例出现腹胀或腹痛，1例出现口腔真菌感染。肠内营养治疗6个月后平均BMI为20.8 kg/m2， 2例重度营养不良患者情况明显改善，6例中度和2例轻度营养不良患者恢复正常。在ALS诊治的整个病程中进行营养管理和评估对延长患者存活时间及优化症状干预时机至关重要，有人收集了意大利221名ALS患者，其中52例行PEG治疗的患者，PEG组存活时间比非PEG组显著延长915天，存活率提高3倍。
生活质量是一个人在社会生活和日常生活中的机能能力和主观感觉，PEG是一种安全、方便、更符合生理、更人性化的胃肠营养方式，患者行PEG后从情志护理、辨证施膳、胃造瘘衣的使用，出院后生活调护等中医系统护理干预，可提高ALS患者家属的照顾质量，有效地维持患者的营养状态，对提高ALS患者生活质量有重要的意义。
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