摘要:儿童临终关怀越来越受到世界的重视。世界很多国家已经建立了- -些成功的儿童临终关怀模式，我国由于尚未建立临终关怀理念，临终儿童常被过度治疗,亦无专业从事临终关怀的医护人员，又缺乏社会、伦理法律支持，儿童临终关怀仍面临诸多困境,并且儿童临终关怀不同于成人临终关怀，不仅包括对儿童的支持，还有对父母的援助，应缓解父母压力,让他们成为临终关怀的主要参与者。我国儿童临终关怀还处于探索中，可通过学习他国的经验，寻找出符合我国国情的儿童临终关怀模式。
关键词:姑息护理，儿童临终关怀，生命质量
世界卫生组织指出，临终关怀是对无治愈希望的患者提供的积极整体的照护，包括医疗护理、心理护理和社会支持等各个方面。其目的在于确保临终患者及其家属的最佳生活品质，使患者人生的最后旅程痛苦较少，也使患者家属得到慰藉。这是一种具有高度伦理意义的服务活动。它是一门新兴的边缘学科，涉及医学、护理学、伦理学、心理学、社会学、教育学等众多学科。对临终儿童的关怀，在我国有广泛的需求，但也存在许多困难，这是医护人员面临的极大挑战。
1、国外儿童临终关怀的发展状况。
临终关怀起源于中世纪的修道院与济贫院，为重症的濒死者提供精心的照顾。临终关怀的提出和兴起缘起于英国的第一家临终关怀机构---圣克里斯多弗关怀院，是由英国的桑德斯博士（D.C Saunders）于1967年在英国伦敦创办的。1987年，临终关怀在英国被批准作为医学的一门专业，并将其描述为“对患有活动性、进行性、预后有限的晚期疾病的患者进行研究、治疗和关怀照顾，焦点是生命质量”.20世纪80年代欧美、日本等都通过政府和法案，纷纷建立临终关怀机构。目前临终关怀服务机构已经遍及70多个国家和地区。
据统计，从20世纪60年代至今，儿童癌症的发病率增加了25%.据国际抗癌联盟统计，儿童癌症的发生率约为万分之一，全世界每年有超过16万名儿童被诊断为癌症，约9万患儿死亡。在美国，癌症是1岁~14岁儿童的第一大疾病死亡原因。据欧洲27个国家统计，儿童恶性肿瘤的发病率为10.1/10万~15.8/10万[1].针对儿童如此高的癌症发病率和死亡率，许多国家建立了儿童临终关怀机构，如苏格兰东部的“瑞秋之家”和南部的“罗宾之家”,英国的儿童收容所协会（Association of Children's Hospice,ACH）、儿 童 姑 息 治 疗 协 会 （Association for Children'sPalliative Care,ACPC）、美国的儿童宁养中心（children'shospice）等。英国已经有40多家儿童临终关怀院，均以团队的形式为生存期有限的儿童和青少年提供短期舒缓治疗、症状护理和临终期照顾。并为整个家庭提供情感支持。到2007年，美国已有4 700个机构提供临终关怀，其中64%的机构更愿意接纳临终患儿。儿童的临终关怀在国际上受到普遍的重视。有研究显示，临终关怀对患儿疼痛和症状的管理，舒缓精神压力和家庭生离死别的情感非常有效[2].Dickens D S[3]对临终患儿进行临终关怀和非临终关怀比较显示，86%的家庭和患儿希望有临终关怀，这种良好的非医疗性服务有助于家长和孩子心灵得到极大的抚慰，实行临终关怀的患儿死得更安详。Klick J C等[4]提出，即便是终末期的患儿，在他生命可预见的阶段，临终关怀可减轻患儿的痛苦。不仅如此，illings J等[5]指出，在最近几年里，儿童临终关怀应以临终儿童的家庭为中心，确保提供高品质的儿童临终关怀服务，满足临终患儿与其家庭的需要。此外，2010年英国的健康和社会关怀监管部门的护理质量委员会（The Care Quality Commission,CQC）建立了有效的临终关怀教育和培训，以确保有专业的员工队伍。笔者通过对新西兰儿童临终关怀院的考察学习发现，新西兰政府同样重视临终患儿的关怀服务，大多数临终患儿都能享受到临终关怀服务，开展的临终护理方式个体化、多样化，有专门的儿童安宁病房，并与居家服务相结合，是生物心理社会医学模式的一种转变，是门诊、住院治疗模式的有效补充。适用于各种收入家庭，通过他们的工作，能给临终患儿及其家属提供支持服务。在儿童临终院，除临终患儿的亲人外，有专业的临终护理人员陪同患儿，满足患儿情感、生理、心理等多方面需求，一直支持患儿到去世。没有无谓的抢救和机械复苏方式，绝大部分临终患儿在关爱中安详地离开。
2、我国儿童临终关怀的发展状况。
我国的临终关怀起步较晚，1988年在天津医学院（现天津医科大学）成立了我国第一家临终关怀研究中心，同年在上海诞生了第一家临终关怀医院---南汇护理院，标志着我国大陆临终关怀事业的起步。自1998年以来，香港李嘉诚基金会先后在全国各地建立了20多家宁养院，为关爱生命，促进社会进步做出了重要贡献。2006年中国生命关怀协会成立，使我国临终关怀事业得到了进一步发展。但同发达国家相比还是相差较大，从服务对象来讲，多限于终末期的成年人。而对儿童临终关怀尚未引起足够的重视，国内在这方面的研究较少，但儿童的临终关怀是临床上经常面对的问题，是儿童护理的一个重要部分[4].2004年全国肿瘤防治研究办公室的统计资料显示，儿童恶性肿瘤的发病率在城市为14.91/10万，农村为7.23/10万，且近年来已经翻番[6].由于经济条件等原因使我国现阶段有相当大一部分癌症患儿无条件入院治疗，而间断的门诊治疗又得不到系统、全面的诊治，说明我国有极大的儿童临终关怀需求，开展儿童临终关怀服务必要而迫切，应以较好的方式关注临终儿童的生命质量。然而，全国仅有一家专门的儿童临终护理院，即2009年在长沙成立的与英国联办的“蝴蝶之家”.这远远不能满足我国儿童临终关怀的需求。对临终儿童全面关怀的匮乏已经阻碍了我国护理学科和临终关怀事业的发展，对儿童临终关怀模式的科学研究成为护理管理学研究的当务之急。针对我国国情，构建家庭式的临终关怀成为一个符合实际，并对我国家庭适用且有效的模式。正确的实施居家式的临终关怀弥补了家庭经济困难、社会医疗资源不足的弊端。能帮助患儿在临终前的一段时间内缓解疼痛，感情上得到温暖，心理上得到鼓励，精神上得到有效的安抚和慰藉。这对提高临终患儿生活质量具有重要意义。
3、我国儿童临终关怀面临的困境。
3.1过度治疗普遍存在。
尽管许多家长知道患儿疾病无治愈的可能，虽承受巨大的经济压力，但仍然选择继续留院医治。家长一方面期盼着奇迹的出现，希望治疗能使患儿康复，另一方面希望通过治疗减轻患儿的症状，延长患儿的生命。但这给患儿带来了极大的身心痛苦。由于家长经济负担重，往往在巨大付出后，将负面情绪归咎于患儿，患儿在身体痛苦的同时，还承担精神的痛苦。史宝欣[7]指出，国内外的统计表明，普通医院在对晚期癌症患者实施医疗和护理服务的费用，远远高于临终关怀机构的费用。而临终关怀机构向晚期癌症患者及其家属提供的服务，远远比肿瘤专科医院和综合性医院要专业和高效得多。可见，过度治疗的后果对家长和患儿都是极其不利的。所以家庭式的患儿临终关怀目前成为一个符合实际且有效的模式，这既减轻了大医院的工作负担，也减轻了家庭因患儿住院造成的巨大经济负担，有助于有限的医疗卫生资源得到最大限度的分配[8].
3.2临终关怀观念尚未建立。
目前，对我国的大多数人来讲，死亡是恐怖和晦气的，是非常痛苦的事情，意味着与家庭的永久性分离。谈论死亡向来是国人的禁忌，特别是孩子的死亡，家长更是无法接受，将经历难以想象的痛苦和折磨。而临终关怀必然要和家长交流患儿的死亡，如何对待死亡等问题。由于我国的这种传统死亡观念，且人们对临终关怀的知识了解甚少，在一定程度上阻碍了临终关怀服务的开展。
3.3缺乏社会支持。
在英国、新西兰和我国的香港等地区，无论是成人还是儿童，住院或者居家宁养服务基本上都是免费的。美国甚至将宁养服务纳入了国民医疗保险范围。他们的临终关怀事业受到社会和政府的广泛支持，并以近17%的速度递增。我国台湾地区认为成功开展临终关怀服务应采取“三路并进”的方针，即临终关怀优质服务、生死教育和临终关怀政策，其中，推动临终关怀发展关键要依靠政府。随着经济的飞速发展和社会老龄化程度的日趋加重，我国出现了相应的老年临终关怀模式，但儿童的临终关怀却缺少社会支持，相应的保险计划和慈善捐助很少，资金严重匮乏。儿童临终关怀人力资源短缺，社会经济条件的限制，致使不能建立起像欧美国家那样健全的儿童临终关怀机构，不能保证儿童临终关怀照顾，临终儿童走得很无奈。
3.4医护人员缺乏心理学知识。
临终关怀需要心理支持，在国外及我国香港、台湾地区，从事临终关怀的人员都必须接受培训，有专门针对心理的课程，他们也需取得临终关怀资格证才能上岗。然而，Steele R[9]1缺乏临终关怀的教育和训练。而心理护理的核心是激发临终患者潜在的生存意识，积极配合诊断和治疗，正视现实，战胜自我。临终患儿及家长的心理变化都比较复杂。而心理学又是较为独立的一门学科，良好的医患沟通不仅需要规章制度来保证，更重要的是医护人员要善于学习并掌握一定的心理学技巧，把握患者的心理分期和个体差异，实施个性化护理。对不能治愈的患儿更注重对其生理的治疗和护理，然而现实中医护人员在心理护理、临终关怀方面很少关注。应将对临终患者实施的心理护理作为一种护理理念而不是形式，善于应用倾听技术，有效提高医患沟通的质量，建立和谐的医患关系，让患儿平静度过人生的最后阶段。
3.5缺少伦理和法律支持。
我国医护人员既要坚持救死扶伤的医学精神，又必须面临医疗活动与基本伦理原则之间的冲突，冲突会给医护人员带来困惑但又缺乏相关的指导，无疑增加了医护人员的工作压力和负面情绪，医护人员一旦草率做出放弃治疗的决策，就极有可能导致医疗纠纷。故对实施临终关怀产生了操作上的伦理困境。为避免可能引起的法律诉讼以及防止放弃治疗被滥用，应由相关机构制定严格的放弃治疗范围、规则和程序，使之有法可依，有章可循。目前国内伦理委员会的发展历史不足20年，医疗机构如果能成立专业的医学伦理委员会，对临终患者治疗进行专业的伦理指导，解决由于科学技术飞速发展和医学模式的转变所带来的相关伦理问题。这样既可以维护患者的正当权益，又可使临床医生免受伦理问题的困扰，最大限度地降低医疗纠纷的发生率。从法律上讲，法律的一个重要价值在于对人尊严的尊重和保护，临终关怀体现了法律的尊严价值。在英国，Hill K等[10]认为，进行临终关怀促进了自主权利的发展，并允许明智选择最终的生活护理。在我国发展临终关怀，必须突破传统的思维定式，使更多人彻底更新观念，完善死亡教育和伦理道德教育，建立正确的生死观，真正实现和维护临终患儿的权益，从长远来看，对临终者的关怀体现了法律对人性的尊重，我国亟需建立和完善临终医学伦理道德法规体系，在立法上确立对临终关怀的法律保障机制，使得临终关怀观念得以普及，并得到国家和社会更大程度的支持和保障，促进相关立法的形成。
4、儿童临终关怀的特点。
儿童临终关怀与成人临终关怀一样具有重要的伦理意义，它是人道主义在医学领域内的升华，体现了生命神圣、质量和价值的统一，展示了人类文明的进步。但儿童临终关怀又具有不同于成人临终关怀的特点。儿童的心理发育往往不成熟，他们对死亡的认识模糊，甚至缺乏认识，故应根据儿童的年龄给予不同的心理支持。同时研究发现，对患儿的临终关怀，除了家长的安慰、关爱和耐心倾听外，无论哪个年龄段的患儿，娱乐支持能帮助患儿应付焦虑和悲伤，能使患儿重拾自信和自尊，对心理关怀有不可替代的作用[11].其次，在患者家属方面，家长心理上的创伤和悲痛往往更多，在我国，很多家庭是“4+2+1”式结构，儿童成为整个家庭的核心。家庭中失去唯一的子女的痛苦是无法想象的，儿童去世后与成人去世后引起的悲伤，最大的区别在于父母的悲伤持续时间更长，同时儿童的去世给整个家庭带来巨大的冲击，引发诸多社会、心理问题。因此，对患儿家属的深切关怀和开导变成了儿童临终关怀的重要部分。
5、我国儿童临终关怀发展趋势。
通过对国内外的儿童临终关怀发展及儿童临终关怀的特点分析，构建我国儿童临终关怀体系，对提高临终儿童生活质量，满足临终儿童需求，避免资源浪费，优化城市卫生资源，都是十分必要的。Jones B W[12]指出，儿童临终关怀和姑息治疗仍是一个未得到充分利用的护理模式。正因为这样，我们应探索出一种更符合我国国情和民众需求的儿童居家临终关怀的模式。
参考文献：
[1]Curado M P,Edwards B,Shin H R,et al.Cancer incidence in five continentsIX[M].Lyon:France IARC scientific Publications,2007:278-329.
[2]Lindley L,Mark B,Lee S Y.Providing hospice care to children andyoung adult:A descriptive study of end-of-life organizations[J].JHosp Palliat Nurs,2009,11（6）:315-323.
[3]Dickens D S.Comparing pediatric deaths with and without hospicesupport[J].Pediatr Blood Cancer,2010,54（5）:746-750.
[4]Klick J C,Hauer J.Pediatric palliative care[J].Curr Probl PediatrAdolesc Health Care,2010,40（6）:120-151.
[5]Billings J,Jenkins L,Black R.A learning and development strategyfor children's hospices across London[J].Int J Palliat Nurs,2011,17（10）:483-491.
[6] 全国肿瘤防治研究办公室，全国肿瘤登记中心，卫生部疾病预防控制局.中国肿瘤登记年报2004[M].北京：中国协和医科大学出版社，2008:54-58.
[7] 史宝欣.关于临终关怀产业化发展的思考[J].中国卫生产业，2006（8）：28-31.
[8]Toce S,Collins M A.The FOOTPRINTS model of pediatric palliativecare[J].J Palliat Med,2003,6（6）:989-1000.
[9]Steele R.Navigating uncharted territory:experiences of families when achild is dying[J].J Palliat Care,2005,21（1）:35-43.
[10]Hill K,Coyne I.Palliative care nursing for children in the UK andIreland[J].Br J Nurs,2012,21（5）:276-281.
[11]Darnill S,Gamage B.The patient's journey:palliative care:aparent'sview[J].BMJ,2006,332（7556）:1494-1495.
[12]Jones B W.The need for increased access to pediatric hospice andpalliative care[J].Dimens Crit Care Nurs,2011,30（5）:231-235.