林 芸1 陈天生2 何 昭2 曾业熙3
1.广东省惠州市第一人民医院儿科，广东惠州 516003；2.广东省惠州市第二妇幼保健院儿科，广东惠州 516003；
3.广东省惠州市第二妇幼保健院新生儿疾病筛查中心，广东惠州 516003
[摘要] 目的 调查惠州市先天性甲状腺功能减低症患儿家长对该病的认识和行为，指导开展有针对性地健康教育,在家长配合下使患儿达到最佳的治疗效果。方法 随访观察以一对一问卷调查的形式, 了解患儿家长对疾病认知程度,治疗用药,复查以及患儿预后情况等方面，并分析该类患儿家长的健康教育需求。结果 在通过筛查确诊为先天性甲状腺功能减低症的76名患儿中，有90.79%（69/76）的患儿家长遵医嘱给患儿服药，有85.53%（65/76）的家长带患儿定期进行复查，有78.95%（60/76）的家长坚持为患儿做日常体能训练，在关于先天性甲状腺功能减低症健康教育知晓情况测验中家长平均得分为74.33分；有16例患儿在家长积极配合治疗下恢复良好，处于停药观察阶段。结论 家长对疾病的发生机理、治疗用药、铺助检查、随诊观察、生活常识等方面健康教育的需求非常迫切,应采取有效措普及这些方面的知识。
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关键词 先天性；甲状腺功能减低；健康教育
[中图分类号] R581 [文献标识码] A [文章编号] 1674-074２（２０１4）06（c）－０133-02
[作者简介] 林芸（1978.4-），女，广东惠东人，本科，副主任医师，研究方向：小儿内分泌，邮箱：2022034376@qq.com。
先天性甲状腺功能减低症（congenital hypothyroidism CH）是由于患儿甲状腺发育不良或激素合成障碍，因而体内甲状腺激素水平不足，造成患儿生长发育落后，身材矮小，智力发育障碍的一种小儿常见内分泌疾病。临床典型表现在体格及智能发育障碍[1-2]。目前医院新生儿疾病筛查工作开展较成熟,但忽视了对患儿家长依从性的关注,尤其对于先天性甲状腺功能减低症的患儿需要尽早诊断,长时间甚至终身的治疗,更需要家长的密切配合。为调查惠州市先天性甲状腺功能减低症患儿家长对该病的认识和行为，指导开展有针对性地健康教育,在家长配合下使患儿达到最佳的治疗效果，该院就惠州市先天性甲状腺功能减低症患儿家长的对疾病认识和行为进行调查,了解其对健康教育的需求以开展有针对性地措施,现报道如下。
1 资料与方法
1.1 一般资料
该院自2006年1月—2011年12月已筛查192 000名婴儿,发现筛查甲低阳性病例5 463例,确诊先天甲低病例76例,于2010年6月—2011年12月对76例先天性甲低患儿家长进行随访调查。患儿家长男∶女为36∶40,年龄20～37岁,平均26.5岁,其中城市居民49例,农村居民27例,初中文化及以下的占17.0%,高中文化的占38.6%,大专文化的占19.7%,大学本科及以上学历者占到24.7%；患儿年龄在1周岁以内的17例,1 ～ 3 岁的36例,3 岁以上23例。
1.2 调查方法
①问卷设计：项目设置方式为选择作答[3],内容以先天性甲状腺功能减低症发生机理、治疗用药、铺助检查、体能训练、随诊观察、生活常识等方面为主,采用匿名回答的方式进行问卷作答；②开展调查：经过院方研究,设置调查小组,对已来院复查的患儿家长进行书面调查,对其他患儿家长进行电话调查。
1.3 患儿实验室检查
①初次筛查针对出生2~3 d的新生儿,采取干血滴纸片检测TSH浓度,若测得浓度＞20 mU/L时,再对血清T4、TSH浓度进行检测以确诊[4]。②新生儿筛查数据出现高度可疑性或者临床观察到可疑症状的小儿有必要检测血清T4、TSH浓度。③若血清T4、TSH均低,则疑TRH、TSH分泌不足,应进一步做TRH刺激试验,检验是垂体病变或者是下丘脑病变。④做左手和腕部X线片,评定患儿的骨龄,若患儿骨龄常明显落后于实际年龄也对先天甲低疾病其提示性作用。⑤筛查仪器：芬兰雷勃产全套荧光免疫分析系统,荧光分析仪（型号：Fluoroskan AscentFL）,酶标洗板机（型号：WELL WASH4 MK2）,恒温振荡器（型号：IEMS HT）,打孔器（型号：Woodpecker）。
1．4 统计方法
数据统计采用spss15.0软件进行分析,计数资料和计量资料分别用χ2检验和t检测。
2 结果
2.1 不同年龄阶段的先天甲低患儿家长接受调查的具体情况详
1周岁以内患儿家长遵医嘱喂其服药者有100.00%（17/17）,定期复查者为88.24%（15/17）,坚持体能训练者为82.35%（14/17）,1～3 岁3项百分比分别为88.89%（32/36）、86.11%（31/36）、80.56%（29/36）,3 岁以上3项百分比分别为86.96%（20/23）、82.61%（19/23）、73.91%（17/23）；3年龄段患儿家长关于先天性甲状腺功能减低症知识评分以及对健康教育认知评分，见表2。
2.2 患儿预后情况
到调查截止时,有16例患儿经过几次药物调整和复查,甲状腺超声检查报道正常,患儿血清T3、T4、TSH均恢复正常值,在家长的体能训练配合下,患儿各方面情况良好,予以停药观察并定期复查随访。
3 讨论
目前全国大部分市级保健院均有开展新生儿筛查工作,甲低的发病率是1/4 000。因为甲低越早治疗,效果越好,而出生第1个月患儿起病非常隐匿,且一旦确诊后需要长时间甚至终身治疗[5]。该次调查统计患儿家长对疾病认知程度,治疗用药,检查,随访观察,预后,生活常识等方面情况,并分析家长健康教育的需求。在通过筛查确诊为先天性甲状腺功能减低症的76例患儿中,有90.79%（69/76）的患儿家长遵医嘱给患儿服药,有85.53%（65/76）的家长带患儿定期进行复查,有78.95%（60/76）的家长坚持为患儿做日常体能训练,在关于先天性甲状腺功能减低症知识测验中家长平均得分降低；到调查截止时,有16例患儿恢复良好,实验室检查回报无异常,同意其停药观察并定期随访。多处地区相关调查[6-7]均显示，家长对小儿先天性甲状腺功能减低症的认知降低，并未高度重视。该次调查显示,患儿家长未遵医嘱服药、定期复查和进行体能训练的主要原因有以下几点：①对先天性甲低疾病了解不足,甲状腺疾病知识匮乏,导致未引起足够重视；②由于重男轻女思想所致,不愿为女孩进行综合治疗与复查,对治疗的信心不足；③患儿家长工作忙，时间紧凑,不能及时复查和坚持常规体能训练；④有1例患儿在服药一段时间后血清T4水平恢复正常水平、TSH仍异常的情况下,家长认为患儿恢复尚可即停止治疗。
对先天性甲状腺功能减低症患儿家长的健康教育,主要是为患儿家长真正解决问题,并对患儿疾病治疗与预后进行贴心的沟通服务。健康教育的主要目的是让患儿家长观察患儿生长发育和药物反应的基本方法, 了解按时按量服药和定期回院复查的重要性, 调动了患儿家长参与治疗的主观能动性[8-9]。在医务工作者和家长的共同配合下, 对患儿进行长期科学合理的的监测与治疗,努力使先天性甲低患儿的体格和智力恢复到相对正常的水平。①健康教育的方式可采取口头宣讲、文字和图片资料教育、视频和广播宣传、手机短信知识转达。针对不同文化程度的患儿家长,视情况采取因人而异的健康教育方法,从而达到让家长了解先天性甲低相关知识的目的。②参考婴幼儿神经精神行为的发育[10]、九市郊区正常儿体格发育衡量数字[11]、小儿神经精神心理发育[12]及世界卫生组织推荐的5 岁以下儿童体重身高标准,为患儿家长设制了患儿与正常儿体格智能发育量化对照表, 让家长简明扼要地掌握正常儿童不同时期的发育情况， 针对该病生长障碍、发育落后这一主要特征, 将患儿治疗期间的生长发育情况和正常儿进行对照, 并在相应的项目上进行记录或打钩显示, 以备临床医师参考[13]。③根据该病的主要临床表现和治疗原则,为患儿家长提供药物反应观察日记表,使他们在服药过程中做到心中有数, 起到了督促家长按时给患儿服药和注意观察患儿治疗反应的作用。④复查知识：1周岁以内每1～2月复查1 次血清TSH、FT4、FT3 浓度,1～3 岁每2～3月复查1次,3 岁以上每半年复查1 次[14]；其间根据临床情况及甲状腺功能监测结果调整药量,每次调整药量后1 个月内再复查1 次甲状腺功能,持续使TSH 在正常范围,同时FT4 在正常偏高范围。此项目不能直接创造巨额的经济效益,但做好这一项工作提高患者对医院、医生的信任,提高家长对疾病治疗的依从性,减少病残儿的发生,提高甲低患儿的生活质量,对减少社会,家庭的负担有深远的社会效益。
通过该次惠州市先天性甲状腺功能减低症患儿家长健康教育需求的调查分析,指导该院开展更有针对性的适用于家长需要的健康教育,提高家长对治疗的依从性,从而达到最佳的治疗效果,降低病残儿的发生率,提高患儿的生活质量。
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（收稿日期：2014-03-27）